Ces 1ères Rencontres avec les associations sont pour la ville de Nancy une continuité puisque depuis l'inauguration le 5 mars 91 du Carrefour santé, nous sommes déjà cette démarche : fédérer un certain nombre d'usagers, d'associations qui sont engagées à bien des niveaux, pas uniquement autour de l'hôpital ou du secteur des soins, mais de manière très large dans les différents champs d'investissement qui sont les vôtres.

Cette première manifestation rassemble, à l'invitation du CHU, beaucoup d'associations déjà présentes ou pas au sein de l'établissement hospitalier. Je crois qu'il suffit de faire le tour de cette salle pour se rendre compte à la fois de leur nombre, de leur diversité et de leur qualité. Associations de patients, associations de bénévoles qui travaillent pour l'amélioration des conditions de séjour des malades, qui proposent des activités. Celles aussi qui représentent les usagers, qui sont agréées par la Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales, mais également celles qui ont une dimension nationale.

Aujourd'hui, pour cette grande première, ce sont 63 associations de Lorraine qui sont présentes. L'objectif, bien sûr, est essentiellement de mieux nous connaître et de nous reconnaître mutuellement dans notre légitimité. Nous nous trouvons dans un contexte de changement, dans un contexte d'évolution profonde des relations entre l'hôpital et les usagers parce qu'on a vu depuis 25 ans évoluer considérablement la place des associations et leur rôle. En ce sens, le positionnement des associations dans les années 80, a correspondu avec l'irruption du sida puisque l'on a vu des usagers s'organiser pour comprendre ce que la médecine de sa sphère un peu de toute puissance ne leur disait pas. Et le comportement des patients a beaucoup changé depuis. Ils ne se considèrent plus comme des objets de soins mais des sujets de droit, pas seulement des sujets protégés mais des sujets qui ont droit, bien sûr au respect et à la considération, mais légitimement aussi à l'information. Ils sont devenus des acteurs de leur propre santé. Message que les pouvoirs publics ont compris et encouragé par une politique de prévention autour de l'engagement des individus et des associations. Alors, les initiatives ont été nombreuses depuis et les associations ont été au rendez-vous. Constatant l'évolution des comportements des patients avant, pendant et après leur maladie, on voit bien qu'ils demandent des informations, et non pas un jargon abscons fût-il technique et très médical, mais des informations claires, accessibles et pas infantilisantes. Ils veulent comprendre les thérapies, comprendre les risques, comprendre quel type de prise en charge sera proposé et surtout, ils veulent être associé aux décisions qui en définitive les concernent eux en tout premier.

Leur parole aujourd'hui est davantage entendue dans tous les débats autour de la santé, autour de l'organisation de la santé, y compris dans les aspects éthiques. Je crois qu'aujourd'hui plus personne ne fait abstraction de cela. Il y a quelques jours, j'étais avec Axel Khan qui, dans le domaine de l'éthique, a des messages forts à délivrer. On voit bien qu'actuellement plus personne ne saurait créer un comité d'éthique, où que ce soit, sans y associer les premiers intéressés que sont les familles, les patients, les usagers.

Le point d'orgue de toute cette évolution, 2002, date à laquelle les pouvoirs publics ont proposé le cadre légal des prémices de ce qu'on appelle maintenant, la démocratie sanitaire : c'est la fameuse loi du 4 mars sur les droits des malades et la qualité du système de santé. Quand on évoque cette loi, on parle évidemment des commissions des relations avec les usagers, de la qualité des prises en charge. Elles fonctionnent notamment au CHU de Nancy. Au-delà des réclamations, il y a là un véritable espace de propositions, de liens avec l'extérieur puisque la commission est non seulement consultée, mais elle formule aussi des propositions sur la politique d'accueil et les dispositifs de prise en charge. Tout au long de la journée, nous allons nous efforcer d'élargir les liens entre le CHU et ses usagers autour de plusieurs thèmes :

•  le rôle des associations dans l'accompagnement des patients, avec les reformulations nécessaires, les dédramatisations, les relais qui s'avèrent utiles

•  la place des associations dans l'éducation des patients

•  leur place au sein des réseaux de santé

•  le rôle des associations dans le développement de la culture de la santé publique

•  la mise en œuvre de la démocratie sanitaire : lui donner corps et réalité

Toutes ces questions vont être débattues avec des intervenants de grande qualité. Je crois que nous avons déjà la démonstration de la nécessité de renouveler cette initiative. Je voudrais la saluer, en remercier les organisateurs et vous en remercier, vous, au premier chef, parce que vous lui allez donner corps. Vous êtes là dans une grande initiative qui va être regardée de très près par l'ensemble des partenaires et notamment par la collectivité que je représente.