La mondialisation de l'économie déstabilise les sociétés nationales et entraîne un affaiblissement et une recomposition des états nations. En France, cette poussée du marché conduit à une nouvelle demande d'organisation sociale et politique des services de l'Etat qui passe par la décentralisation des politiques publiques vers les régions. Les organisations démocratiques françaises sont de plus en plus complexes et différenciées. Poser le problème de la gouvernance, c'est d'abord mettre en avant un problème de coordination sociale et politique des organisations complexes. Or l'hôpital est une organisation complexe. Le passage d'un management centralisé et vertical, à un management horizontal, la gouvernance, va de paire avec une transformation de l'action de la santé publique, analysée comme une forme d'action collective.

L'HÔPITAL

L'hôpital, en tant qu'organisation est déterminé par une temporalité, une histoire : celle de son émergence et de sa constitution. Il est déterminé également par un espace, un environnement dans lequel il est situé socialement, culturellement et institutionnellement. C'est de sa relation avec son environnement en général et avec un segment pertinent de cet environnement, les patients et les usagers de l'hôpital, que vont dépendre sa légitimité et sa raison d'être. Or, l'évolution accélérée des techniques médicales et celle des gestions administratives où le facteur économique est souvent utilisé comme variable d'ajustement, fondent sa légitimité et sa raison d'être. L'évolution des NTIC (Nouvelles Techniques d'Information et de Communication) a bouleversé les pratiques en leur imprimant une accélération qui a comme effet de comprimer le temps et de déstabiliser l'organisation. Tout ceci augmente les tensions qui naissent des interactions et amplifie une hypersensibilité qui favorise l'émergence de conflits de toute nature. Ces phénomènes ont pour effet d'aboutir à un découplage entre les environnements de l'hôpital : interne et externe. L'environnement interne va progressivement prendre le pas sur l'environnement externe. La préoccupation première est d'abord de se réorganiser en interne. Le risque de ce temps pris pour la réorganisation, est de voir s'accentuer la distance avec les usagers et l'environnement externe. Risque, car l'organisation hospitalière n'a de sens que par rapport à une fonction à remplir, une mission à accomplir, un besoin à satisfaire et une réponse à apporter à une demande exprimée par les usagers. La légitimité de l'hôpital, ainsi que sa pérennité en tant qu'ensemble organisé, vont dépendre de sa capacité à capter "la demande sociale". En effet, cette demande évolue, se transforme, change : apparition de nouvelles maladies, judiciarisation des conflits, nouvelles demandes de prise en charge, vieillissement de la population, etc. L'enjeu pour l'hôpital est d'être en phase avec cette demande sociale présente dans l'environnement externe. Dans ce schéma, l'hôpital apparaît comme détenteur des réponses aux demandes de son environnement externe. Il offre des soins, des prises en charge, des interventions pour le maintien de la santé. L'environnement externe a des besoins et des demandes en termes de santé, de soins, de prise en charge. En économie c'est la base : d'un côté la demande et de l'autre l'offre qui, mises en phase, donnent une évolution favorable à un développement harmonieux. Selon ce principe, la problématique centrale pour un fonctionnement optimal de l'hôpital serait d'ajuster, voire d'adapter, l'offre et la demande, ou l'offre à la demande, pour atteindre un équilibre qui serait garant d'un développement vertueux. Alors pourquoi ce modèle qui a démontré une pertinence dans le champ de l'économie, ne suffit pas à rendre compte d'un certain nombre de réalités qui posent problème à l'hôpital, faisant ainsi échec aux tentatives d'adaptation de l'offre de santé à la demande de santé ? Les raisons de cette inadaptation à l'environnement utile sont multiples et de natures diverses.

1 er point : la santé n'est pas un "bien" comme les autres biens matériels (voiture, maison, etc.) et le soin n'est pas une prestation ou un service aux personnes comme les autres.

2 ème point : l'hospitalisation est un retrait du monde, momentané, qui nécessite, après un temps de traitement et d'intervention, un retour dans la vie quotidienne. Donc, il y a des rituels là qui sont intéressants à interroger.

3 ème point : l'hospitalisation entraîne une régression chez les sujets. Cette régression est utile, elle a une fonction, elle crée une dépendance au médecin qui facilite la coopération et l'intervention. Elle autorise des infractions légales sur le corps.

4 ème point : l'hospitalisation est une expérience "très particulière" qui s'intègre à l'histoire du sujet.

5 ème point : l'hôpital qui offre des soins est en réalité en position de demande face à des usagers qui consomment le soin car l'hôpital demande à ce qu'on consomme le soin.

6 ème point : l'hôpital « détenteur de réponses » masque aussi une demande et l'environnement externe « demandeur », masque une offre, que vous représentez en tant qu'associations. C'est ce que l'on appelle « une demande inversée » : ceux qui offrent, demandent, et ceux qui demandent, offrent.

L'hôpital, en tant qu'organisation, s'est progressivement éloigné de son environnement pour aboutir à une écoute centrée sur ses enjeux internes qui sont massifs. Toute organisation est située forcément dans un environnement spatial et historique avec lequel elle entretient des liens. Quand ces liens sont grippés, elle a des difficultés en termes de cohérence, d'ajustement de ses prestations et de ses réponses. Face à cet environnement mouvant, l'hôpital voit son environnement interne devenir incertain. D'où la nécessité de réorganiser ses services, de créer des pôles, de créer des communications, de faire que les gens puissent travailler ensemble, se parler. La spécialisation de plus en plus forte des équipes et des unités, des services accentue les problèmes de communication interne. Spécialiser les gens, c'est les compartimenter, c'est créer des murs entre les services et entre les personnes. Au final se pose le problème de savoir comment faire travailler ces spécialistes entre eux afin qu'ils convergent pour répondre à un même objectif . Se pose pour les managers la question : comment faire travailler tout ce monde ensemble ? Comment les faire communiquer et coopérer pour atteindre cet objectif qu'est la mission de l'hôpital ?

Il y a là un double défi posé à l'hôpital :

- Comment gérer sa relation avec l'environnement externe qui se transforme à toute vitesse, qui a des demandes nouvelles, qui montre des changements et des bouleversements ? 

- Comment gérer cette relation, alors que son environnement interne est lui-même mouvant, difficile ?

Il y a là ce que j'appelle un double découplage qui donne l'impression aux uns et aux autres d'une absence de considération. Il y a une quête de reconnaissance, tant chez les professionnels, en interne, que chez les usagers en externe. On aurait pu penser que la reconnaissance est acquise en interne du fait de la nomination, du concours, de l'affectation à des postes, etc. Or, il semble subsister encore cette problématique de « qui on est ? A quoi on sert ? Vers quoi va-t-on ? Y a-t-il un pilote dans l'avion ? » Ce découplage, outre l'éclatement qu'il annonce, donne un sentiment de décisions prises sans concertation, quand bien même elles sont discutées et débattues aux différents échelons. Le paradoxe veut que même en associant les gens, ils pensent qu'ils ne sont pas encore assez associés, ou qu'on leur cache quelque chose. Là, il y a un problème de relations. La différenciation des statuts, des rôles et des fonctions leur fait perdre leur plus-value, du fait de la dégradation des relations entre les acteurs liée au cloisonnement que la spécialisation des tâches produit. Pour les acteurs, à statut institutionnel dit « fort », l'enjeu devient une compétition aux dépends de la coopération. Pour les acteurs à statut dit "faible", l'enjeu est la préservation de soi, partant de l'idée que rien ne change, quand bien même il y a un changement. Résultat : pour les usagers, la relation apparaît peu empathique, peu ouverte et parfois quelque peu « déshumanisée ». Absence de rituel d'accueil, ou simulacre d'accueil parfois, ou accueil peu personnalisé, peu de renseignements : les usagers ont l'impression de ne pas savoir comment il faut faire, qu'ils manquent d'information, que les médecins, les agents sont indisponibles … Quelqu'un me disait qu'on lui avait donné rendez-vous à 9h pour un contrôle qu'il n'a passé qu'à 17h. La personne ne comprenait pas. Cette impression d'attente, de solitude dans une organisation, pose un problème qui vient de la difficulté d'appréhender les logiques des acteurs en présence. Il n'y a pas, à mon sens, d'intention derrière, personne ne veut le mal, tout le monde veut faire bien, mais les contraintes des uns ne sont pas les contraintes des autres. Et le malentendu s'installe entre les usagers et les soignants, avec ce paradoxe que plus l'organisation se considère comme en progrès, moins elle est appréciée des usagers, ce qui révèle un écart grandissant dans les représentations respectives. Autre remarque : la structure de soins dans un hôpital est souvent un dispositif technique, spécialisé qui s'adresse non plus à des patients mais à des pathologies catégorisées. Or, un patient est tout sauf une catégorie pathologique. Il est biologique, psychologique, culturel, sociologique et il s'insère dans une espèce, donc il est multidimensionnel. Généralement, l'hôpital ne considère qu'une dimension de ce sujet qui est multidimensionnel.

LES ASSOCIATIONS

C'est dans ce contexte que s'inscrivent aujourd'hui les injonctions d'ouverture faites aux organisations hospitalières pour accueillir les associations dans les instances de concertation, de dialogue, voire de décision. Quand on analyse les espaces investis par les groupements empruntant la forme associative dans le champ de la santé, un certain nombre de faits apparaissent. L'action associative se situe bien dans la sphère publique et cherche à jouer un rôle de médiation civique, entre besoins sociaux et systèmes de décision publique. Vous êtes des médiateurs. Le législateur a voulu que les associations représentant des usagers soient appelées à participer aux décisions concernant l'évolution du système de santé et pour ce faire les légitimer par un acte officiel de reconnaissance reposant sur des critères objectifs et clairement énoncés. C'est prévu par l'article L-11-14-1 du Code de la Santé Publique et précisé dans le décret du 31 mars 2005 relatif à l'agrément des associations.

Ainsi, après désignation par l'autorité administrative compétente, les membres des associations agréées, représentant les usagers du système de santé publique, sont amenés à participer à l'élaboration des politiques de santé, notamment dans les cadres des travaux de la Conférence Nationale de Santé et des Conférences Régionales de Santé qui vont se mettre progressivement en place. Le législateur veut doter les associations d'un petit bout de pouvoir pour qu'elles puissent un petit peu infléchir, ou en tout cas faire connaître un certain nombre de positions. Mais c'est très difficile, parce que c'est une histoire de culture et qu'on ne change pas un système qui a des années de fonctionnement, comme ça, en promulguant une loi. Il faut de la patience, il faut du temps. Il faut créer des passerelles, des lieux de dialogue car le pouvoir c'est une relation entre les personnes. Qui dit relation, dit communication, dit lien. Le pouvoir c'est d'abord une relation entre les gens, entre ceux qui vont dire « j'ai le pouvoir, je décide, etc. », et ceux qui vont dire « d'accord, on accepte, on vous suit ».

LES ASSOCIATIONS DANS L'HÔPITAL

Le processus est en marche mais il est tôt pour l'évaluer. Des expériences heureuses sont repérées dans les hôpitaux, notamment en Ile-de-France, avec l'Hôpital Européen Georges Pompidou, l'hôpital Ambroise Paré, l'hôpital Sainte-Anne, et récemment Blois, où s'est créée une Maison des usagers et des associations. Il y a quelques cas où les associations sont très participantes à la transformation et au changement du système hospitalier. Si, dans ces établissements, la manière de soigner les gens n'a pas été modifiée fondamentalement, la place qu'occupent les représentants d'usagers a certainement rendu le corps médical plus sensible à l'information des patients et même au partage des décisions. Mais ce sont des exemples qui ne peuvent, en aucun cas, être généralisés parce qu'ils restent le fait de quelques personnalités fortes, influentes, de certains directeurs d'hôpitaux et de certains médecins. Ailleurs, les avancées sont timides ou limitées. Globalement, l'apparition des représentants des usagers dans les conseils d'administration a changé peu de choses dans la réalité de l'hôpital. Rares sont ceux qui tiennent compte, dans le Conseil d'Administration, des positions et des recommandations des représentants des usagers. Plusieurs facteurs peuvent être avancés pour expliquer cette situation.

1 er facteur : il concerne la nature même de la représentation. Le rôle d'un représentant des usagers est de porter leur parole. Et là, les associations ont une difficulté d'assise, de légitimité sociale. Si l'avis des usagers est de plus en plus souvent pris en compte, il manque de légitimité. On les invite, on les écoute, mais leur parole n'est pas encore entendue ou n'a pas de poids, sauf pour quelques grandes stars qui arrivent à influencer les choses. Parce que les professionnels de l'hôpital se considèrent d'abord comme étant les premiers responsables, les usagers ne viennent qu'en deuxième ou troisième position.

2 ème facteur : la représentation des usagers doit se professionnaliser. La procédure d'agrément destinée à fournir des garanties sur la légitimité des associations à "bien représenter" les usagers a forcé les associations à passer de la revendication, à la coopération et peut-être à la co-gestion du système demain. Mais beaucoup d'associations restent encore « défensives » et pas « offensives ». Passer de la revendication à la co-gestion du système nécessite du temps. Pour les associations, il va falloir former les personnes, les professionnaliser. Or la mise en place d'outils de formation pour permettre à leurs représentants de siéger dans les instances, demande un investissement en temps qui réduit d'autant celui consacré à faire changer le système. Les associations d'usagers sont aujourd'hui partiellement "étouffées" par ces nouvelles responsabilités. Elles ont du mal à continuer de jouer leur rôle fondamental « d'empêcheurs de tourner en rond », qui est pourtant un levier de la transformation.

3 ème facteur : sur le terrain, un grand nombre d'initiatives et de réalisations innovantes n'est pas visible car peu lisible. Il y a aussi, pour les associations, tout un travail de valorisation à faire.

Le CHU de Nancy fait le pari de mener de front ces deux chantiers : transformer l'interne et s'ouvrir sur l'extérieur. De ce point de vue, la tarification à l'activité (T2A) focalise sur la productivité, la rentabilité et l'équilibre des comptes. Cette variable économique est utilisée pour transformer l'organisation. Or c'est au moment où tout est verrouillé que l'on demande à l'hôpital de faire des efforts d'imagination, de transformation. On aurait pu le faire quand les choses étaient fastes ! Pourtant, si l'on s'en donnait la peine, il serait possible de gagner en qualité et en productivité, en travaillant avec les usagers à l'émergence de solutions innovantes, comme ça a été observé pour le cancer ou le sida. Un certain nombre d'hôpitaux a commencé à démontrer que cela pouvait se faire, mais il s'agit d'une minorité caractérisée par de très fortes convictions des promoteurs gestionnaires et d'excellents rapports construits avec les associations. Là aussi, c'est une relation, et comme toute relation, il faut la nourrir, la faire durer, lui faire traverser le temps. Parler de démocratie sanitaire me paraît prématuré. Même si, là aussi, les choses évoluent. Le fait qu'un président de l'association AIDE soit à la tête de la Conférence Nationale de Santé n'est pas anodin. Reste la question plus fondamentale, de la franchise médicale qui opère un changement majeur dans la philosophie du financement du système de soins et touche très directement les patients en ALD (Allocation Longue Durée) où la parole des représentants des malades ne semble pas avoir été prise en considération. L'enjeu principal dans le futur réside dans la capacité collective des associations, des patients atteints de maladies chroniques à construire un point de vue commun sur ce sujet. Aujourd'hui, ce point de vue collectif est encore insuffisamment structuré. C'est pourtant sur cette question de la place des malades chroniques dans le financement et l'organisation du système de santé, et de leur capacité à faire entendre leurs voix en lien avec tous les autres usagers du système de soins et de santé, que peut se jouer le sort du devenir de l'organisation collective des malades.

CONCLUSION

Je reviendrai sur cette image de l'hôpital comme forteresse. « Forteresse » renvoie à ce qu'on pourrait appeler un climat de tension, de crainte, où l'on est obligé de se protéger, de construire des tours, des murs... La forteresse symbolise une espèce de faiblesse. De quoi a-t-on peur ? Il n'y a rien à cacher. Parler de forteresse veut dire que l'on se replie sur des positions fortes et que l'on concentre les forces à l'intérieur. Au Moyen-âge, on se protégeait contre l'étranger, contre le danger, contre les attaques. On construisait des châteaux forts qui étaient coupés d'un environnement : la seule possibilité de communiquer avec l'extérieur, c'était le pont-levis et puis des meurtrières d'où on voyait le paysage. Je dirai simplement qu'il est urgent de créer des lieux de dialogue plutôt que de contre-pouvoir. On a vu que le pouvoir était une relation. Une relation assez bien distribuée en principe entre les gens et la révolution culturelle serait d'arrêter de construire des murs pour commencer à construire des ponts.