Marianne Rivière, présidente de l'AFLAMAA : Association Française du Lupus et Autres MAladies Auto-immunes

La problématique des maladies rares est au cœur du dispositif du plan national "maladies rares". L'association a travaillé à la labellisation des centres de références et sur la reconnaissance du centre de compétence nancéen. Le rôle des associations de malades est essentiel et remercie le CHU de Nancy de leur avoir donner l'occasion de s'exprimer et surtout de faire reconnaître les droits des malades qui reste la préoccupation première de tous.

Pr Antoine, ancien vice-doyen de la Faculté de Médecine

Il y a 18 ans, a été créé au sein même du CHU de Nancy la " Fédération des Maladies Respiratoires " qui regroupaient 5 services médicaux, chirurgicaux et fonctionnels. Il s'agissait de la 1ère fédération, que l'on appelle aujourd'hui : "pôle", et qui satisfaisait à la fois le personnel médical et paramédical mais aussi les malades. Dans ce domaine, la Faculté de Médecine et le CHU étaient en première ligne.

Josette BURY, présidente de l' AFTC Lorraine : Association de Familles de Traumatisés Crâniens

L'AFTC est une association créée en 2007. Elle remercie le CHU pour son initiative d'avoir créer un annuaire. Des efforts sont à faire pour que le CHU s'intéresse à des associations autres que celles oeuvrant pour des maladies chroniques. Il existe un double problème de prise en charge, à la fois sur le plan psychiatrique et médical, des patients passant du milieu hospitalier au milieu de rééducation et ensuite en établissements médico-sociaux, en particulier au niveau du suivi des patients.

Dr Christine JACOB (Vice Présidente de la Commission Médicale d'Etablissement)

Tout au long de leur formation, les médecins sont sensibilisés à la prise en compte des préoccupations des patients. Les "droits des patients" font partie des cours de 1 ère année. Au niveau des centres référents, les médecins sont impliqués et amenés à entretenir des relations avec les associations. La démarche est en route. La CME, chargée de la formation, pourra appuyer des formations pour sensibiliser les médecins.

Jean-louis DEUTSCHER (Responsable de la Direction de la Qualité et de la Clientèle)

Le CHU est impliqué dans de nombreux réseaux de santé, à l'intérieur desquels les usagers sont représentés. Leur participation est reconnue et fait avancer les choses. Par exemple, une fois par an, le réseau LORSEP (Sclérose en plaque Lorraine) réunit des patients pour avoir un vrai échange. Les caisses d'assurance maladie sont présentes pour répondre à des questions au sujet de la prise en charge, des stratégies thérapeutiques, et ce, à des niveaux de handicaps divers. Le dispositif d'annonce de la maladie cancéreuse, l'intervention des associations dans l'éducation thérapeutique du patient, ce sont des patients qui parlent à d'autres patients et ça marche !

Sylvaine GAULARD (Directrice adjointe, responsable du secteur santé à la DRASS de Lorraine)

La DRASS et l'ARH ont ce souci d'associer les usagers à la politique régionale en matière de santé de façon plus soutenue que cela n'a été fait jusqu'à présent. L'initiative des ces premières rencontres rejoint une volonté de constituer un comité régional des usagers, qui s'inscrira ensuite dans un collectif appelé CISS. Des démarches ont d'ores et déjà été engagées par la DRASS et l'ARH, qui ont mobilisé des partenaires fin 2007 avec une commande précise et des financements à la clé. Un certain nombre d'associations est engagé dans ce processus. La conférence régionale compte parmi ses missions celle d'établir un rapport sur le droit des usagers qui a été fixé par des textes réglementaires. La DRASS a permis que la conférence régionale de santé s'engage dans ce rapport et sa formation spécialisée est en train de le réaliser. A ce sujet, les établissements de santé ont rempli un questionnaire permettant d'avoir une appréciation sur la façon dont les usagers sont associés aux politiques d'établissement. On attend pour la rentrée de septembre 08 un retour sur la façon dont sont mis en œuvre les droits des usagers en Lorraine avec des recommandations de la conférence régionale de santé pour l'avenir.

Giovanni LONGO, Directeur général adjoint de l'AEIM : Accueil d'Adultes et d'Enfants Indaptés Mentaux

L'association accompagne plus de 2000 personnes handicapées en Meurthe et Moselle. Les personnes handicapées mentalement éprouvent de grandes difficultés d'accès aux soins. Pour un certain nombre, elles ne savent pas s'exprimer et dire où elles ont mal. L'AEIM est un établissement médico-social et le mot « médical » laisse sous-entendre qu'il y a du soin et du personnel médical, ce qui, avec les lois de décentralisation, n'est pas toujours le cas et cela pose des problèmes au niveau de la continuité des soins, du retour. L'AEIM a une attente très forte : elle souhaite nouer des contacts pour travailler à l'amélioration de cette qualité en faveur des personnes qui ne pourront jamais s'exprimer ici.

Lucien MAISON, Médecins du Monde, mission France-Nancy

Médecins du Monde a vu sa collaboration avec le CHU s'enrichir de la création de la Direction de la Qualité et de la Clientèle. L'association attire l'attention sur le devenir des lits de suite, le boum gériatrique qui va survenir prochainement et pour lequel des dispositions n'ont pas encore été prises de façon satisfaisante.

Jean-louis DEUTSCHER, Responsable de la Direction de la Qualité et de la Clientèle

Dans le cadre de la filière gériatrique, le CHU a pris des dispositions. Notamment, l'amélioration de la notion de courts séjours pour les personnes âgées, la notion de relais avec l'hospitalisation à domicile ou avec les services de soins de suite et de réadaptation dont la grande majorité se trouve dans des établissements extérieurs au CHU. L'amélioration des relations passe par la formation des médecins autour du « Dossier Patient Harmonisé ». Des entretiens avec les patients, des formations avec des juristes et d'autres intervenants, ont été réalisés à ce sujet. Ces formations recommencées en septembre 07 seront renouvelées.

Michèle GROJEAN , APLCP : Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis

L'APLCP, association nationale, qui lutte contre le psoriasis intervient tous les ans dans les IFSI auprès des 1ères, 2èmes et 3èmes années qui trouvent cela formidable. L'association organise des groupes de paroles très demandés réunissant médecins et patients.

M. de Retournard, APEDA : Association des Parents d'Enfants Déficients Auditifs et chef de service au CHU)

L'URAPEDA est bien implantée au CHU mais il reste encore des problèmes de communication puisque certains médecins disent : « si on avait su qu'il y avait une équipe d'interprètes professionnels, on vous aurait appelé depuis bien longtemps ».

Pr. Isabelle CHARY-VALCKENAERE (Chef du service de Rhumatologie, Brabois)

Il y a de nombreuses années, le service de rhumatologie a créé la 1 ère association pour la spondylarthrite avec introduction d'un programme « le patient partenaire » instaurant des témoignages de patients sur leur vie au quotidien, au moment des enseignements de rhumatologie à la faculté. A Nancy, l'Ecole de Santé Publique a mis en place des outils tels que la mesure de la qualité de vie dans toutes ses dimensions : physiques, morale, mentale et sociale. C'est une démarche novatrice qui va vraisemblablement se poursuivre. Les associations sont, au niveau de la Haute Autorité de Santé, désormais représentées dans le cadre de recommandations qui sont faites à l'échelon national. Enfin il est important de restituer le statut de bénévoles aux représentants des associations et non pas de professionnels de santé et souligner des avancées considérables dans cette relation bénévoles/ professionnels de santé du CHU.

Jean-Michel Carpentier, président de l'association NAEVI (Haute-Savoie)

Félicitations au CHU de Nancy d'avoir été les premiers à organiser une telle rencontre. « On l'attendait depuis tellement longtemps, on n'y croyait plus ! Ca y est, c'est fait ». Depuis la loi de 2005, les associations sont invitées à collaborer avec les médecins mais l'association NAEVI, qui apporte on aide aux personnes concernées par la maladie du naevus, comme d'autres n'a pas reçu de carton d'invitation. "Association loi 1901" veut dire : sans but lucratif. Les bénévoles ne sont pas des professionnels, mais des gens qui ont la volonté d'apporter aux autres la force qu'ils peuvent avoir en eux. C'est au médecin de proposer au patient ou de dire aux parents d'un enfant malade : « vous savez, pour vous aider, il existe des associations », et de l'orienter, pas l'inverse.

Marie-France POCHON, présidente de l'association Deuil espoir

Les mentalités et la culture sont des processus actifs dans la société qui nécessitent beaucoup de temps. La difficulté c'est qu'on ne sait pas instrumenter le temps. La stabilité est illusoire : le processus du temps est là. Nous ne savons pas comment instrumenter ce temps pour nourrir nos projets et les faire avancer. La culture est un système de valeur. Toute société définit ce qui est bien, ce qui est mal, ce qui est juste, ce qui est injuste et au niveau social, les valeurs se transforment, changent. Aujourd'hui, la présence des médecins, des directeurs, la légitimité politique et la légitimité donnée par le CHU à cette réunion est quelque chose de très important. Voyons la bouteille à moitié pleine, travaillons avec ceux qui veulent bouger. Il faut construire des liens et le système se transformera par petites touches. Nous sommes un certain nombre à être porteur de cette volonté de changement vers plus d'humanité, de liens, de proximité.

La communication avec l'hôpital, pour nos types d'associations est difficile, simplement parce que l'hôpital a vocation de guérir et la mort est vécue par beaucoup de soignants comme un échec. Pourtant, 70% des personnes meurent à l'hôpital et les familles disent : « Si on avait su que des associations comme vous existent, cela nous aurait bien aidés ». L'association anime des groupes d'entraide pour personnes en deuil et des ateliers pour enfants en deuil. Les médecins et les soignants doivent transmettre l'information au sein des services où l'on meurt, car ce n'est pas un échec. La mort fait partie de notre parcours et tant mieux qu'elle puisse se passer à l'hôpital avec une prise en charge de la douleur. Lorsque l'accompagnement est bien fait, le deuil est plus facile.

Othman Edbaiech, psychosociologue

Le patient est porteur d'une demande, mais il est aussi porteur d'une offre. Celui que l'on croit être « demandeur » est paradoxalement « offreur » et celui qui est dans une position d'offre, (l'hôpital, le médecin) demande à ce qu'on vienne consommer ses soins. Il serait malheureux pour un hôpital d'être ouvert dans un environnement avec peu de patients ou des patients qui le fuient. Il ne peut pas survivre. Il s'agit donc d'une demande inversée. Il faut maintenant commencer à voir les choses d'une manière dynamique. Celui qui offre, demande en fait. Si on comprend cela, les choses peuvent changer. Aujourd'hui, l'hôpital, en réunissant les associations, offre un temps, offre des intervenants de qualité, un espace mais il demande à ce que vous soyez là. Les bénévoles font un travail formidable, mais qui n'est pas visible, pas lisible, pas valorisé, et c'est en cela que nous sommes invités à revoir nos positions pour rendre visibles tous les efforts faits. On doit co-construire de nouvelles relations. La vraie force serait de ne pas avoir peur, parce que c'est une transformation globale à laquelle on est invité, des transformations qui vont nous bousculer, qui vont faire parfois, en certains endroits, beaucoup de problèmes, mais elles sont nécessaires. Les relations de pouvoir doivent être repensées. Il faut faire confiance aux professionnels et donner de la souplesse. L'enjeu est celui-là : il faut faire confiance aux acteurs, et là, aujourd'hui, nous sommes invités les uns et les autres à essayer de jeter les premiers ponts, les premiers liens d'un dialogue qui va permettre peut-être de dépasser toutes ces positions difficiles.