Synthèse atelier 1 : les relations patients/associations.

Nous nous sommes rendus à travers les échanges qu'une association naissait souvent pour palier un manque ou un besoin ressenti par les patients et/ou leur famille. Plusieurs missions dévolues aux associations émergent : apporter un soutien ou répondre à un problème auquel l'institution ne peut pas répondre ou accompagner des patients et des familles. Et quand il y a accompagnement et soutien, c'est de façon permanente et qui n'a pas vocation à être substitué par une autre institution.

Deuxième point : se faire connaître et la difficulté de se faire connaître, d'être reconnue en tant qu'association. Se faire connaître auprès des patients, être reconnu par le corps médical, paramédical et l'hôpital. Et au-delà de cette reconnaissance, être partenaire dans la prise en charge globale du patient avec les équipes de soignants.

Synthèse atelier 2 : les relations associations/équipes soignantes

Trois points ont été mis en évidence :

•  les problèmes de communication, de connaissance de toutes les associations. Le service communication du CHU pourra travailler avec les associations autour de la distribution de plaquettes, l'installation de bornes tactiles, où un programme télé diffusé dans un local dédié. la nécessité de personnes référentes, une, voire deux personnes qui seraient des référents du personnel hospitalier, référents qui donnent du lien avec les associations.

•  l'intégration des associations dans les services. Pourquoi pas une journée de présentation des associations au sein de chaque service ? Si on veut aller plus loin encore une journée des associations ouverte au grand public et pourquoi pas une journée annuelle des associations.

•  La formation, initiale ou continue, des personnels médicaux. Renforcer la connaissance des milieux médicaux sur les associations.

Il y a eu une forte participation dans cet atelier d'où il ressort également que les associations tiennent énormément au projet de Maison des usagers.

Synthèse atelier 3 : les relations CHU/patients

Attentes des associations : décliner l'annuaire des associations qui est une bonne initiative pour en faire un outil pour les patients en précisant les missions et les buts des associations. La diffusion sur le site Internet du CHU serait un plus.

Pour la communication, le rôle des soignants et des médecins est essentiel. Si toute association est disponible pour le patient, en aucun cas elle ne veut s'imposer. Nous préférons une information sur les associations pour laisser le libre choix au patient. Un Centre ressources, interlocuteur de toutes les associations, sorte d'espace des usagers serait le bienvenu. Privilégier la relation humaine reste prioritaire aussi inviter les associations lors de formations de personnel soignant pour les faire témoigner serait un plus.

Le collectif Handicap 54, qui regroupe 25 associations œuvrant dans les différents types de handicap, avait sollicité le directeur du CHU pour évoquer les difficultés de prise en charge des personnes lourdement handicapées. De là est né un groupe de travail animé par le coordinateur de soins au CHU. Actuellement, il travaille sur la conception d'une rubrique dédiée sur le site Internet de l'hôpital : tout ce qui peut aider la personne handicapée pour une meilleure prise en charge à l'hôpital.

Les associations désireraient être le porte-parole de leurs patients. Des patients qu'ils représentent, du moins pour les problèmes spécifiques. Par exemple les retours tardifs le soir, les problèmes de prise en charge à domicile, ou alors les patients sous tutelle : toujours la problématique avec l'autorisation pour pouvoir opérer, ou intervenir. Ce n'est pas résolu, ni du côté de la tutelle ni du côté des soignants. C'est peut-être une démarche commune à mener pour pouvoir se comprendre.

Le groupe s'est interrogé sur ce que les associations entendent par le terme qualité : à l'unanimité, ce n'est pas la qualité des soins, qui elle est reconnue, mais c'est la qualité relationnelle.