Cette journée a été une belle opportunité de répondre à une vraie demande. Je vous ai écoutés et j'ai repéré une parole associative extrêmement forte, dynamique, parfois dans l'émotion et cela m'a particulièrement touchée. La loi de 2002 a été importante, mais on voit aussi qu'auparavant il y a eu une très forte souffrance, des expériences douloureuses au sein des associations de patients. Visiblement, nous avons encore un long chemin à parcourir pour que les relations entre l'institution hospitalière et les associations puissent se faire. Je suis très heureuse de cette journée et j'espère qu'elle sera suivie d'autres. Il nous faut progresser dans l'écoute et dans la compréhension.

Importante symbolique de l'organisation de ces Rencontres organisées à l'occasion du jubilé des CHU. Moment d'écoute et de dialogue. Nous voyons un établissement percuté par une révolution culturelle et une nouvelle gouvernance et nous avons partagé cette impression que finalement c'était une forteresse repliée sur son organisation interne. Modérons un peu les choses : cette institution désire s'ouvrir, faire tomber les ponts-levis et se tourner, à la fois vers le monde associatif et vers les territoires. Le CHU a un rayonnement régional et il doit se tourner vers l'ensemble des populations, vers les autres établissements, il doit créer les ponts, les synergies.

Bien sûr le CHU, c'est un établissement de soins, de recours, mais ce n'est pas uniquement ça. C'est un endroit où l'on fait de l'enseignement. C'est important. Il y a des externes, des internes, des chefs de cliniques, des PH, des PUPH. Et souvent, ce sont des gens qui forment ou qui sont en formation. En formation, on est dans un processus d'amélioration, d'évaluation. C'est une particularité du CHU qui me semble importante à partager avec vous.

C'est aussi un établissement tourné vers la recherche. On demande au patient parfois de se tourner vers des protocoles de recherche, d'aller vers l'expérimental. Si les médecins sont très attachés à publier c'est pour la renommée de notre établissement. Quelque part, je voudrais partager cela avec vous en tant qu'élu local : notre CHU est une richesse éminemment importante pour le territoire. Il nous apporte des étudiants et il est un levier économique fort. Il y a aussi, à l'échelle d'un territoire comme le nôtre et d'un établissement comme le CHU, d'autres enjeux qui se jouent.

L'après-midi de ces premières rencontres a été le temps des ateliers. Beaucoup de pistes ont été évoquées, beaucoup de choses concrètes. 3 pistes d'action à noter :

Le premier : besoin de lisibilité pour tous, savoir enfin qui est qui et qui fait quoi.

Le deuxième : reconnaissance des compétences associatives qui doivent véritablement entrer en synergie, créer des collaborations. On a des compétences dans le domaine médical, paramédical, on a des compétences aussi extrêmement importantes dans les associations : il faut que les deux se reconnaissent.

Le troisième : le corps médical et paramédical relais de ce lien. Dans certains services, les choses se passent bien ainsi que sur certains sites. A l'hôpital d'enfants de Brabois, il y a un peu moins d'une vingtaine d'associations qui vit en synergie avec l'établissement. Ils se rencontrent régulièrement, ils ont réglé entre eux la place de chacun et leurs compétences respectives. Il y a là peut-être une expérience à modéliser et reproduire.

En France, nous avons un vrai problème entre le travail des bénévoles et celui des professionnels. Pour avoir été vivre au Québec, je sais qu'il n'y a pas ce problème de clivage, tout vit en harmonie, en synergie. C'est un problème franco-français à mon avis qui demandera du temps à résoudre.

Je finirai par remercier les organisateurs parce que véritablement c'était très sympathique. Je vous remercie tous pour le travail effectué parce qu'il y a beaucoup d'information rassemblée, et puis essentiellement, pour la qualité des débats et celle de l'écoute parce que nous avons réussi à avoir un beau moment d'humanité durant cette journée.