Le Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie
Diagnostic, suivi médical, réponse aux urgences et éducation thérapeutique : l’équipe du Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie (CRTH) du CHRU de Nancy est la structure de recours en Lorraine pour tous les patients atteints d’une maladie hémorragique et les professionnels de santé.
Hémophilie : une maladie hémorragique héréditaire
« Maladie génétique rare touchant surtout les hommes, l’hémophilie se caractérise par un déficit plus ou moins sévère en facteur de coagulation (FVIII ou FIX) rendant la coagulation difficile, résume le Dr Birgit Frotscher, médecin coordonnateur du CRTH. Chez les patients dont le facteur de coagulation est quasi inexistant, des hémorragies peuvent survenir sans choc ni traumatisme. Plus l’hémophilie est grave, plus elle se révèle tôt. »
Si la plupart du temps la maladie est connue dans l’environnement familial du fait de son caractère héréditaire, dans 30% des cas il s’agit d’une mutation génétique nouvellement apparue, sans antécédent connu. L’annonce du diagnostic est alors un véritable choc pour les familles, nécessitant la mobilisation d’une équipe multidisciplinaire et souvent l’intervention d’un psychologue.
Rattachée au service Hématologie Biologique au sein du pôle Laboratoires du CHRU, l’équipe du CRTH est composée de deux médecins (Dr Birgit Frotscher, Dr Michèle Martin), d’une infirmière (Céline Chenuel) et de deux secrétaires à temps partiel (Angélique Joannes et Gaëlle Thomas).
6 500 patients hémophiles sont répertoriés en France. « À Nancy, nous suivons plus de 500 personnes atteintes d’une maladie hémorragique comme la maladie de Willebrand, les déficits rares d’un facteur de coagulation, les pathologies plaquettaires, et parmi eux 280 enfants et adultes hémophiles. »
Lorsqu’une maladie hémorragique est suspectée, les patients sont adressés au CRTH par leurs professionnels de santé référents ; le bilan d’hémostase réalisé par prélèvement sanguin permet d’établir le diagnostic.
Apprivoiser la maladie
En complément d’un suivi médical indispensable et régulier tout au long de la vie, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dès le plus jeune âge est une mission essentielle du CRTH afin d’aider le patient et sa famille à mieux gérer la maladie et à s’approprier le traitement.
Les séances d’ETP individuelles et collectives sont régulièrement proposées par l’équipe en lien avec un pharmacien et l’Association Française des Hémophiles (AFH). : comprendre le système de la coagulation, savoir identifier les premiers signes d’un saignement et prendre la décision adaptée, apprendre l’injection intraveineuse du traitement préventif, avoir les clés pour en parler avec son entourage, identifier les risques à domicile et à l’extérieur (milieu scolaire, sports, loisirs, profession) pour adapter ses activités… « Une forme originale d’atelier a été organisée récemment au CHRU avec l’intervention du street-artiste Hersk. Objectif de l’initiative d’un laboratoire baptisée « HémArt » : permettre aux enfants hémophiles et à leurs parents de travailler sur l’estime de soi grâce à l’expression artistique, raconte Céline Chenuel, infirmière au CRTH. Et en mars dernier, en collaboration avec les CRTH des CHRU de Besançon, Dijon et Reims et l’Association Française des Hémophiles, les enfants et adolescents hémophiles et leurs familles du Grand Est étaient invités à un week-end dans les Vosges entièrement consacré à l’ETP. »
Coordination et recherche
Autres missions du CRTH : la coordination intra-régionale (médecins traitants, anesthésistes, dentistes, infirmières, pharmaciens, milieu scolaire et professionnel), la formation des soignants, la participation aux études nationales et internationales pour faire avancer la recherche. Au CHRU de Nancy, l’équipe du CRTH travaille notamment en lien avec les services d’accueil et d’urgences de toute la région Lorraine (astreinte téléphonique 24h/24).
Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie de Lorraine
CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois (bâtiment recherche, 1er étage) Tél : 03 83 15 43 39 ou 37 84
Association Française des Hémophiles – Lorraine
Présidente : Aude Pizzuto Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. | www.afh.asso.fr