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Médecine & Maladies rares

Le CHRU de Nancy abrite des centres spécialisés dans la prise en charge des patients adultes et enfants atteints de maladie rare. Des lieux de diagnostic et de traitement personnalisés, d'écoute, de rencontres et de recherche :

Centres de référence

Angioedème non histaminique

Service allergologie et dermatologie

Référent : Dr WATON Julie

03 83 15 71 38

Anomalies du développement et syndromes malformatifs

Génétique et médecine infantile

Référent : Pr LEHEUP Bruno

03 83 15 46 15

Infections ostéo-articulaires complexes (CRIOAC GRAND EST)

http://www.crioacgrandest.fr/

Maladies héréditaires du métabolisme

Service de Médecine infantile

Référent : Pr FEILLET François

03 83 15 47 96

Maladies neuro-musculaires (CERNEST)

Service de Neurologie

Référent : Pr RAFFO Emmanuel

03 83 15 50 85

Référent  pôle enfant : Pr SCHWEITZER Cyril : 03 83 15 51 58

Référent  neurologie : Pr  DEBOUVERIE Marc : 03 83 85 15 17 80

Référent pneumologie : Pr CHABOT François : 03 83 85 15 40 08

Référent médecine interne : Pr JAUSSAUD Roland : 03 83 15 41 43

Maladie de Parkinson

Service de Neurologie

Référent : FRISMAND Solène 

03 83 85 23 77

Mucoviscidose (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)

Référent pédiatrique : Dr DERELLE Jocelyne

03 83 15 79 47

Référent adulte (pneumologie) : Dr BILLON Yves

03 83 15 33 95

Sclérose latérale amyotrophique

Service de Neurologie

Référent : PITTION-VOUYOVITCH Sophie

03 83 85 71 38

Centres de compétences

Anomalies du développement sexuel

Service de Chirurgie infantile viscérale

Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis

03 83 15 47 11

Atrésie de l’œsophage

Service de Chirurgie infantile viscérale

Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis

03 83 15 47 11

Cancers ORL rares (REFCOR)

Service d’ORL et chirurgie cervico-faciale

Référents : Dr TOUSSAINT Bruno, Dr GALLET Patrice

03 83 85 13 98 ou 03 83 85 19 31 | http://refcor.org/

Cytopénies auto-immunes de l’enfant et de l’adulte

Déficits immunitaires primitif

Service d’Hématologie

Référent : Dr BONMATI Caroline

03 83 15 45 33 Hématologie adulte

03 83 15 43 77 Hématologie suivi de greffe pédiatrique

Hémophilie maladie de Willebrand

Service Hématologie biologique (Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie)

Référent : Dr FROTSCHER Birgit

03 83 15 37 84

Hépatite virale

Service d’Hépato-gastro-entérologie

Référent : Dr BRONOWICKY Jean-Pierre

03 83 15 33 59

Hernie  diaphragmatique

Service de Chirurgie viscérale infantile

Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis

03 83 15 47 11

Hypertension pulmonaire sévère

Département de Pneumologie

Référent : Pr CHABOT François

03 83 15 40 08 | http://www.htapfrance.com/

Maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles

Service d’Onco-hématologie pédiatrique

Référent : Dr LEMELLE Irène

03 83 15 47 34

Associations : http://www.kourir.org/ | http://www.inflamoeil.org/

Maladies cardiovasculaires graves

Service de Cardiologie médicale

Référent : Pr ALIOT Etienne

03 83 15 49 32

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

Service d’Onco-hématologie pédiatrique

Référent : Dr STESCHENKO Dominique

03 83 15 47 34

Association DrépaEst Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Maladies digestives rares et inflammatoires de l’enfant

Service d’Hépato gastro entérologie

Référent : Dr BONNETON Marjorie

03 83 15 47 47

Maladies de Rendu Osler

Département de Médecine interne et immunologie clinique

Référent : Pr JAUSSAUD Roland

03 83 15 40 72

Centre national de référence http://www.rendu-osler.fr/

Maladies endocriniennes rares

Référent médecine infantile : Pr LEHEUP Bruno

03 83 15 45 00

Référent : Pr WERYHA Georges

03 83 15 46 15

Maladies inflammatoires du système nerveux central de l’enfant

Service Neurologie pédiatrique

Référent : Dr STESCHENKO Dominique 

03 83 15 50 85

Maladies osseuses

Service de Chirurgie infantile orthopédique

Médecin référent : Pr JOURNEAU Pierre

03 83 15 47 07

Maladies rares pulmonaires de l’enfant

Service de Médecine infantile pneumologique

Référent : Pr SCHWEITZER Cyril

03 83 15 45 00

Maladies rénales rares de l’enfant

Service de Médecine infantile urologique

Référent : Dr VRILLON Isabelle

03 83 15 47 41

Réseau de santé enfants et adultes http://www.filiereorkid.com/

Maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte

Maladies vasculaires rares

Service de Médecine vasculaire

Référent : Pr WAHL Denis

03 83 15 36 14

Associations : http://www.avml.fr/ | http://www.afsed.com/

Malformations ano-rectales et pelviennes rares

Service de Chirurgie infantile viscérale

Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis

03 83 15 47 11

Malformations rares de la face et de la cavité buccale

Service de Chirurgie maxillo-faciale

Référent : Pr SIMON Etienne

03 83 85 12 88

Pathologies plaquettaires

Service d’Hématologie biologique

Référent : Dr LATGER-CANNARD Véronique

03 83 15 37 84

Spina Bifida

Service de Chirurgie infantile viscérale

Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis

03 83 15 47 11

Syndrome de Marfan

Génétique et prise en charge pluridisciplinaire

Référent : Pr LEHEUP Bruno

03 83 15 45 00

Toxidermies graves (accidents médicamenteux cutanés)

Service de Dermatologie et allergologie

Référent : Pr BARBAUD Annick

03 83 15 71 38

Le Département de Médecine interne et Immunologie clinique et le service de Médecine vasculaire du CHRU de Nancy prennent en charge des patients adultes de tous les âges, atteints de plusieurs pathologies nécessitant un suivi coordonné et cohérent (maladies qui s’expriment sur plusieurs organes à la fois, maladies inflammatoires chroniques et maladies rares).

Les médecins internistes recoupent tout ce qui a été établi par les autres spécialistes, demandent des examens complémentaires si nécessaire et coordonnent la prise en charge entre tous les acteurs, en s’assurant que le médecin traitant reste l’interlocuteur privilégié du patient.

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