Les cancers de l'adolescent en France

EXECADO : Etude de faisabilité d'un enregistrement national des cancers de l'adolescent - Prise en charge et qualité des soins des adolescents atteints de cancer

Investigateur principal  : E. Désandes
Autres investigateurs  : B. Lacour, J. Clavel, C. Berger, F. Demeocq, I. Tron, V. Laurence, L. Brugières, D. Sommelet.

En France, l'enregistrement national et pérenne des cancers de l'enfant âgé de 0 à 14 ans est opérationnel depuis 1990 pour les hémopathies malignes et 2000 pour les tumeurs solides. Pour l'adolescent en revanche (15-19 ans), il n'existe pas de recueil national et leur surveillance épidémiologique est effectuée par les registres généraux départementaux du cancer, ne couvrant que 13 % de la population française et n'enregistrant qu'une centaine de cas annuellement. Or, comme pour l'enfant, les cancers de l'adolescent sont rares (moins de 0,5 % de l'ensemble des cancers). Par contre, ils sont vraiment spécifiques à cette tranche d'âge, avec persistance de tumeurs plus spécifiquement pédiatriques (leucémies, lymphomes, tumeurs osseuses et germinales) et apparition de tumeurs épithéliales observées habituellement chez l'adulte.

Il s'agit de mettre en place un outil de surveillance des cancers de l'adolescent en se basant sur l'expérience des registres régionaux qui, couvrant 40% du territoire national métropolitain, ont une bonne représentativité zone urbaine/zone rurale et des difficultés susceptibles d'être rencontrées au niveau national. L'objectif principal est d'étudier la faisabilité de l'extension de l'inclusion des registres pédiatriques (0-14 ans) aux adolescents (15 à 19 ans). L'objectif secondaire est d'évaluer les filières de prise en charge et la qualité des soins des adolescents atteints de cancer, et d'en étudier les disparités selon les lieux d'hospitalisation.

Sont inclus tous les cas de cancers diagnostiqués en 2006 et 2007 chez des sujets âgés de 15 à 19 ans, domiciliés dans l'une des régions suivantes : Auvergne-Limousin, Bretagne, Ile de France, Lorraine, Rhône-Alpes. La sollicitation des bases PMSI, CépiDC, Enquête Permanente Cancer a été effectuée. Les données sont collectées rétrospectivement dans le dossier patient, incluant des caractéristiques sociodémographiques, des critères cliniques et thérapeutiques, la description du parcours de soin, dans les établissements hospitaliers des cinq régions concernées.

L'étude est prévue sur deux années (2008-2009).

Le recueil des cas est terminé. Une première analyse a été effectuée. Afin d'évaluer l'exhaustivité, un croisement des données va être réalisé avec les fichiers ALD-30. Les résultats définitifs seront publiés fin 2010.

Financements

Institut de Veille Sanitaire (2008-2009), Ligue Nationale contre le Cancer (2008-2009), Commission Epidémiologie du Conseil Radioprotection d'EDF (2010).

Mise en valeur de l'étude

Désandes E, Brugières L, Clavel J, Lacour B, Laurence V, Sommelet D. Etude de faisabilité d'un enregistrement national des cancers de l'adolescent. 10 ème Colloque sur la Politique de Recherche de la Ligue Nationale contre le Cancer, Bordeaux, 25- 26 janvier 2008 .

Désandes E, Berger C, Brugières L, Clavel J, Deméocq F, Lacour B, Laurence V, Sommelet D, Tron I. In France, the challenge before us is to develop national monitoring of cancer in adolescence. Fifth International Conference on Teenage and Young Adult Cancer Medicine, Londres, Angleterre, 9- 10 juin 2008 .

Désandes E, Bonnay S, Berger C, Clavel J, Deméocq F, Lacour B, Tron I. In France the challenge before us is to develop national monitoring of cancer in adolescence. XXXIVème Réunion du Groupe pour l'Epidémiologie et l'Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL), Lugano, Suisse, 20- 22 mai 2009 .

Désandes E. Prise en Charge des adolescents atteints de cancer en France : état des lieux et présentation de l'étude EXECADO. Congrès annuel de la Société Française de Lutte contre les Cancers et Leucémies de l'Enfant et l'Adolescent (SFCE), Clermont-Ferrand, France, 18- 20 juin 2009 .

Désandes E. Epidémiologie des cancers chez les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leur parcours de soins. 26ème Congrès de la Société Française de Psycho-Oncologie, Montpellier, France, 5- 6 novembre 2009 .

Désandes E. Epidémiologie des cancers chez les adolescents et jeunes adultes et leurs parcours de soins. Psycho-Oncol, 2009, 3 (4) : 212-6.

Lacour B, Bonnay S, Berger C, Brugières L, Guyot A, Isfan F, Laurence V, Sommelet D, Tron I, Clavel J, Désandes E. Extension of the national childhood cancer registry to adolescents : a feasibility study . XXXVème Réunion du Groupe pour l'Epidémiologie et l'Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL), Tolède, Espagne, 12- 14 mai 2010 .