Collaborations scientifiques

Le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant est impliqué dans différents groupes de travail, comités, commissions et conseils scientifiques, et collabore avec les autres registres du cancer, au niveau national, européen et international.

Au niveau national

UMRS 1018 Equipe 6 – Inserm – Université Paris Sud

L'équipe 6 de l'UMRS 1018 développe des recherches sur les facteurs de risque des cancers de l'enfant et exploite les données du Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant et du Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant.

B. Lacour est inscrite sur le profil de cette unité pour mener plus particulièrement les travaux d'épidémiologie descriptive et portant sur la prise en charge et le suivi des enfants atteints de cancers.

CESP (Centre de recherches en Epidémiologie et Santé des populations)

Le CESP Inserm–Université Paris Sud 11 est une unité mixte de recherche pluri-équipes ayant des missions de recherche. Elle est dotée d'axes scientifiques transversaux correspondant à des problématiques scientifiques et enjeux de santé actuels d'importance.

Des séminaires thématiques sont organisés régulièrement : une demi-journée sera consacrée à l'épidémiologie descriptive en 2010 (B. Lacour).

FRANCIM (réseau français des registres de cancer)

Les registres de cancer français , généraux et spécialisés , sont regroupés au sein de Francim : ce réseau a pour objectifs de réaliser, coordonner et publier des travaux utilisant les données collectées par les registres et de contribuer à développer les recherches coopératives en santé publique et en épidémiologie analytique dans le domaine du cancer. Pour mener à bien ces travaux, une base de données commune a été créée ; elle est gérée par le Service de Biostatistique des Hospices Civils de Lyon.

Le RNTSE collabore avec les registres généraux départementaux pour la vérification de l'exhaustivité et le recueil des cas.

B. Lacour et E. Désandes sont particulièrement impliqués dans la démarche qualité développée par le réseau. Ils ont notamment participé à la rédaction des guides d'enregistrement des sarcomes des os et tissus mous, des tumeurs germinales et des tumeurs cérébrales.

Ils participent aux formations TSEECC (Techniques de Surveillance Epidémiologique, d'Enregistrement et de Codage des Cancers) organisées conjointement avec l'Institut de Veille Sanitaire (InVS) et l'Ecole de Formation Européenne en Cancérologie (EFEC) : cours sur les tumeurs du système nerveux central, les sarcomes des tissus mous, les tumeurs osseuses, les tumeurs germinales et les tumeurs embryonnaires de l'enfant.

Depuis 2005, B. Lacour est également membre du Bureau de Francim.

SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l'Enfant et de l'adolescent)

B. Lacour est co-Responsable du Groupe Epidémiologie de la SFCE, qui permet la mise en place de programmes de recherche collaboratifs entre les oncopédiatres et les deux registres pédiatriques nationaux (Tumeurs Solides et Hémopathies malignes).

Comité Suivi à long terme

En 2006, un comité a été créé au sein de la SFCE afin de suivre le devenir à long terme des sujets traités dans leur enfance pour un cancer. Un sous-groupe a été créé pour le suivi de cohortes prospectives issues des registres pédiatriques nationaux (RNTSE et RNHE), sans sélection sur des critères d'inclusion dans des essais thérapeutiques. Ses objectifs sont de fournir des taux de survie à long terme et d'étudier l'incidence des effets tardifs, des séquelles, la qualité de vie et l'insertion scolaire et professionnelle. Des réunions sont organisées régulièrement afin de définir les modalités pratiques d'un tel suivi.

Groupe Tumeurs rares

Le RNTSE aide à la mise en place d'un enregistrement national des tumeurs rares au sein de la SFCE. Il en évaluera l'exhaustivité et participera aux analyses statistiques. Une rubrique régulière sur les tumeurs rares en pédiatrie paraîtra dans la revue Bulletin du Cancer dès 2010.

Biothèque

Afin de favoriser le développement de projets coopératifs multicentriques et multidisciplinaires de recherche clinique, biologique et épidémiologique, un projet de biothèque est coordonné par l'UMRS 1018 Equipe 6 (J. Clavel) dans le cadre de la SFCE, en collaboration avec les registres du cancer.

L'objectif est la création d'une base virtuelle intégrant des informations sur les patients âgés de 0 à 19 ans atteints de cancer à partir de 2007 (âge, sexe, antécédents médicaux ; diagnostic, stade, traitement, évolution…), des informations sur les prélèvements (nature, quantité, lieu de stockage…) et les résultats des travaux de recherche (cytogénétique, génétique moléculaire…).

Les registres et tumorothèques hospitalières alimenteront la base. Le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant et le Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant enrichiront leurs bases de données par les informations sur les prélèvements ; ils croiseront leurs données afin évaluer l'exhaustivité de la tumorothèque.

Pour débuter, une étude de faisabilité sera réalisée en Ile de France (BIOCANPEDIF). L'extension à la France entière se fera dans un second temps. L'accès aux données de la base sera contrôlé par un Comité de Pilotage.

Ligue Nationale contre le Cancer

La Ligue Nationale Contre le Cancer a lancé, en 2004, une action de recherche spécifique intitulée «  Adolescents et Cancer ». Ce programme pluriannuel associe des actions de recherche et des interventions visant à promouvoir un traitement, une information et une prise en charge des conséquences spécifiques du cancer chez les adolescents.

Depuis 2006, E. Désandes est membre du Comité de Pilotage de l'axe « Épidémiologie ».

INCa (Institut National du Cancer)

Depuis 2008, E. Désandes est membre de la Commission «  Recherche en Sciences Humaines et Sociales, Santé Publique et Epidémiologie » mise en place par l'INCa dans le cadre du Plan Cancer 2. Il est plus particulièrement en charge de l'expertise des projets pilotes destinés à améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer et du programme d'actions spécifiques vis-à-vis des adolescents atteints de cancer.

 

Au niveau international

ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System)

Le programme ACCIS a pour but de collecter, présenter, analyser et diffuser les données d'incidence et de survie des cancers de l'enfant et de l'adolescent en Europe . La base de données ACCIS contient environ 160 000 cas de cancer enregistrés pendant les 30 dernières années par près de 80 registres de population basés dans 35 pays européens. Ce programme est soutenu par la Commission Européenne et coordonné par l‘Unité d'Epidémiologie Descriptive du Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC). B. Lacour est membre du Comité Scientifique d'ACCIS depuis 2001.

Afin de garantir la fiabilité des indicateurs, les données transmises sont vérifiées à l'aide de procédures automatisées et un comité scientifique étudie la comparabilité des données. Les indicateurs d'incidence et de survie sont disponibles sous forme de tableaux .

Un article sur l'évolution de l'incidence des cancers de l'enfant en Europe de 1970 à 2000 est paru dans la revue Lancet (n°364). Plusieurs articles thématiques sont publiés dans un numéro spécial de la revue European Journal of Cancer (n°42) : Cancer in Children and Adolescents in Europe .

Les données d'incidence 2000-2007 du Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant seront analysées en 2010 dans le cadre du nouvel appel à données lancé auprès de tous les registres participants.

EUROCARE (European cancer registries study on cancer patients'survival and care)

Les données de suivi des registres pédiatriques sont intégrées au programme EUROCARE qui analyse les données de survie des cancers de l'enfant et l'adolescent en Europe et leurs éventuelles variations spatio-temporelles. Ce programme est coordonné par la Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori (Milan, Italie) ; les analyses sont réalisées par le Istituto Superiore di Sanità (Rome, Italie).

EUROCARE a déjà analysé les données de survie des patients diagnostiqués de 1978 à 1984 ( EUROCARE-1 ), de 1978 à 1989 ( EUROCARE-2 ), de 1983 à 1994 ( EUROCARE-3 ) et de 1988 à 2002 ( EUROCARE-4 ). Cette quatrième édition inclut des données sur plus de 13 millions de cas de cancer recensés par 93 registres de population basés dans 23 pays européens. Le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant contribue à la publication des résultats concernant l'enfant, l'adolescent et l'adulte jeune sur la période 1995-2002.

La prochaine édition, EUROCARE-5 , portera sur les données de survie des cancers diagnostiqués de 2000 à 2007. Les données du RNTSE seront fournies en 2010.