Les informations sur chaque cas sont recueillies par les médecins du Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant. Elles sont couvertes par le secret médical le plus absolu et sont strictement confidentielles. Seules les données totalement anonymes font l'objet d'analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à l'Institut de Veille Sanitaire (InVS) et au Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données mondiales.

Le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant a obtenu l'autorisation de la CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés) : avis n°900183.

Les parents d'enfants atteints de cancer et résidant en France métropolitaine sont informés de la transmission des données sur la maladie de leur enfant au Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant. Conformément à la loi du 1er juillet 1994, les parents concernés ont le droit de connaître ces informations, d'en demander la modification, voir de s'opposer à leur utilisation. Pour exercer ce droit, elles doivent s'adresser au responsable du Registre :