Les filières de soins

Analyse de la prise en charge des cancers de l'enfant en France

Investigateur principal  : B. Lacour
Autres investigateurs : J. Clavel, E. Désandes, S. Guissou, A. Guyot-Goubin

La rareté et la spécificité des cancers de l'enfant justifient leur prise en charge par des équipes spécialisées qui doivent remplir les critères définis par la circulaire n°161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 relative à l'organisation des soins en cancérologie pédiatrique. Parallèlement, grâce à l'enregistrement de la totalité des cancers de l'enfant, le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant et le Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant constituent un outil d'évaluation de leur prise en charge sur l'ensemble du territoire métropolitain.

Les objectifs de cette étude sont de décrire les filières de soins , depuis le diagnostic jusqu'au traitement, de préciser qui assurent la prise en charge principale (oncopédiatres ou oncologues d'adultes, établissement public ou privé) et selon quelles modalités (référentiels ou protocoles, ou non).

L'étude porte sur tous les cas d'hémopathies et tumeurs solides malignes diagnostiquées de 2001 à 2004 chez des enfants de 0 à 14 ans, domiciliés en France métropolitaine, soit 3771 cas.

Les premiers résultats montrent que la majorité des hémopathies malignes sont prises en charge dans une unité d'onco-hématologie pédiatrique (OHP), en totalité ou en partenariat avec d'autres services. En revanche, 16 % des tumeurs solides sont traitées en dehors d'une unité d'OHP, essentiellement les tumeurs épithéliales (43 % des cas), qui sont des tumeurs de type « adulte », et les tumeurs cérébrales (30 %). Des filières de soins propres à chaque type de cancer sont mises en évidence, la contribution des différents services variant selon l'histologie et la localisation des tumeurs.

Cette analyse est la première de ce type réalisée en France sur une base populationnelle. Les données doivent néanmoins encore être complétées pour préciser certaines variables manquantes ou imprécises. Une analyse par région et par type d'habitat (rural/urbain) sera alors réalisée, à la recherche de disparités de filières de soins ou d'accès aux différents types d'établissements et de services. Est également envisagée une analyse plus approfondie des cas pris en charge en dehors d'une unité d'OHP et des traitements non conformes à un référentiel. Elle se fera en collaboration avec les oncopédiatres.

Financements

Dotations des registres (InVS - INCa).

Mise en valeur de l'étude

Lacour B, Guyot-Goubin A, Guissou S, Désandes E, Clavel J. Prise en charge des cancers de l'enfant en France : analyse des filières de soins et des modalités de traitement. XXXIVème Réunion du Groupe pour l'Epidémiologie et l'Enregistrement du Cancer dans les Pays de Langue Latine (GRELL), Lugano, Suisse, 20- 22 mai 2009 .

Publication à venir.