Méthodologie

Critères d'inclusion

Sont inclus tous les enfants atteints d'un cancer entrant dans le cadre nosologique défini par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), âgés de moins de 15 ans à la date du premier diagnostic de certitude, et dont le domicile habituel au moment de ce diagnostic est situé en France métropolitaine.

Recueil des données

La procédure de recueil est basée sur la recherche pluri-annuelle des cas de cancers pris en charge dans les unités et services d'oncologie pédiatrique, par des Attachés de Recherche Clinique (ARC).
Ces enquêteurs sont communs au Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant et au Registre National des Hémopathies Malignes de l’Enfant, en collaboration le cas échéant avec les registres généraux du cancer. Certains assurent également le recueil des données nécessaires à la recherche clinique pour la Société Française de Lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).

Sources complémentaires

En dehors de la recherche active dans les services de soins hospitaliers, le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant s'appuie sur les sources complémentaires suivantes :

Données recueillies

Les informations recueillies systématiquement sont les identifiants et le lieu de résidence des cas au diagnostic, les diagnostics précis, les traitements suivis et les filières de soins. Le suivi après traitement sera régulièrement mis à jour.

Fiche d'enregistrement Manuel aux enquêteurs

Evaluation de la qualité de l'enregistrement

Le diagnostic repose sur le compte-rendu histologique. Des procédures informatiques permettent le contrôle de la validité morphologique et de la cohérence entre topographie, morphologie, sexe et âge, telle qu'elle est proposée par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC).
Le système informatique permet également de détecter les doublons et les erreurs de saisie, et effectue des contrôles sur les critères d'inclusion.

La vérification de l'exhaustivité de l'enregistrement s'appuie sur les registres de cancers pédiatriques (régionaux) et généraux (départementaux) qui couvrent environ 1/3 du territoire métropolitain.
Ils fournissent à l'heure actuelle la seule source quasiment exhaustive d'information sur la morbidité par cancer. Cette vérification s'appuie également sur le service d'information sur les causes médicales de décès de l'INSERM (CépiDc).