• Incidence des cancers de l’enfant en France (responsables : B. Lacour et E. Désandes, RNTSE).

Objectif : étudier l’incidence et l’évolution temporelle des cancers de l’enfant en France.

Méthode : Sélection des cas de cancers de l’enfant enregistrés de 1990 à 1999 par les registres pédiatriques de Lorraine, Bretagne, Rhône-Alpes, Auvergne-Limousin, PACA-Corse et Val-de-Marne.

Les résultats ont donné lieu à deux articles publiés dans Pediatric Blood and Cancer (n°43) et dans le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (n°32).


• Survie des cancers de l’enfant en France (responsables : E. Désandes et B. Lacour, RNTSE).

  Objectif : Etudier la survie globale des cancers de l’enfant en France et son évolution au cours des années 1990.
  
  Méthode : Sélection des cas de cancers de l’enfant enregistrés de 1990 à 1999 par les registres pédiatriques de Lorraine, Bretagne, Rhône-Alpes, Auvergne-Limousin, PACA-Corse et Val-de-Marne.
  Obtention du statut vital par croisement des cas avec le Répertoire National d’Identification des Personnes Physiques (RNIPP) ou par retour au dossier si nécessaire.
  
  Les résultats figurent dans le rapport complet disponibles sur le site de l’Institut de Veille Sanitaire et sont publiés en 2008 dans la revue European Journal of Cancer (n°44).

• Les cancers des adolescents en France (responsables : E. Désandes et B. Lacour, RNTSE, L. Brugières, Institut Gustave Roussy).

  Objectif : Etudier l’incidence, la distribution et la survie des différents types de cancers chez les adolescents en France, analyser les lieux et les modalités de prise en charge de ces tumeurs.
  
  Méthode : Sélection des cas des cancers de l’adolescent (15-19 ans) à partir des données de huit registres généraux des cancers (réseau Francim), validation puis recueil de données sur la prise en charge de ces cancers par des enquêteurs.
  
  Résultats :
  - L’analyse de l’incidence est publiée dans la revue Pediatric Blood and Cancer (n°43).
  - L’analyse de la survie est publiée dans la revue European Journal of Cancer (n°42).
  - Les données sur la prise en charge sont publiées dans la revue European Journal of Oncology Nursing (N°11).

  Une synthèse regroupant les données d’incidence, de survie et de prise en charge est publiée dans la revue Archives Françaises de Pédiatrie (n°13) et dans le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (n°9-10).
  
  Cette étude a été entièrement financée par la Ligue Contre le Cancer.

• Incidence, survie des adolescents et adultes jeunes atteints de cancer en France (responsables : E. Désandes et B. Lacour, RNTSE, L. Brugières, Institut Gustave Roussy).

  Objectif : Etudier l’incidence, la distribution et la survie en France de ces différents types de cancers, étudier l’évolution des taux d’incidence et de survie au cours du temps.
  
  Méthode : Sélection des cas des cancers de l’adolescent âgés de 15 à 24 ans enregistrés par 9 registres généraux des cancers (réseau Francim), de la date de création du registre jusqu’au 31 décembre 1997.
  
  Les résultats sont publiés dans la revue Bulletin du Cancer (n°94).
  
  Cette étude a été entièrement financée par la Ligue Contre le Cancer.

• Etude de faisabilité d’un enregistrement national des cancers de l’adolescent. Prise en charge et qualité des soins des adolescents atteints de cancer (EXECADO - responsable : E. Désandes, RNTSE)

  Objectif : Etudier la faisabilité de l’extension de l’inclusion des registres pédiatriques (0-14 ans) aux adolescents (15 à 19 ans), évaluer les filières de prise en charge et la qualité des soins des adolescents atteints de cancer, et en étudier les disparités selon les lieux d’hospitalisation.
  
  Méthode :Seront inclus tous les cas de cancers diagnostiqués en 2006 et 2007 chez des sujets âgés de 15 à 19 ans, domiciliés dans l’une des régions suivantes : Auvergne-Limousin, Bretagne, Ile de France, Lorraine, Rhône-Alpes. Des données seront collectées rétrospectivement dans le dossier patient, incluant des caractéristiques sociodémographiques, des critères cliniques et thérapeutiques, la description du parcours de soin. L’étude s’effectuera sur deux années (2008-2009).
  
  Cette étude est financée conjointement par la Ligue Contre le cancer et l’Institut de Veille Sanitaire.

• Programme de recherche sur l’évolution spatio-temporelle de l’incidence de cancer de la thyroïde en France : Analyse en population (responsable : B. Lacour, RNTSE, dans le cadre d’un groupe de travail Francim).

  Objectif : Etudier les variations d’incidence et les différences de prise en charge diagnostique et thérapeutique des cancers de la thyroïde.
  
  Méthode : Inclusion de l’ensemble des cas de cancers thyroïdiens survenus avant l’âge de 20 ans en 1999 et 2000 sur l’ensemble du territoire français.
  
  Résultats : Les résultats vont être prochainement publiés.

• Etude cas-témoins sur les facteurs de risque des cancers thyroïdiens de l’enfant et de l’adolescent dans l’Est de la France (responsables : F. De Vathaire et E. Adjadj, Inserm U605).

  Objectif :Etudier les conséquences potentielles de l’accident de Tchernobyl dans l’Est de la France et préciser les facteurs de risque du cancer thyroïdien de l’enfant et de l’adulte jeune.
  
  Méthode :Inclusion des sujets nés à partir de 1970 et développant un cancer entre 2002 et 2006 dans 8 régions de l’Est de la France. Les cas sont fournis par le RNTSE, les registres de l’Est de la France, les services de médecine nucléaire et d’endocrinologie de ces régions.
  
  Résultats : Le recueil des données de la région Lorraine, placé sous la responsabilité de B. Lacour, s’est achevé en 2007. Les premiers résultats seront connus en 2009.

• Etude cas-témoins ESCALE (responsables : J. Clavel et F. Perrillat-Menegaux, Inserm U754).

  Objectif :Rechercher des facteurs de risque environnementaux et génétiques des leucémies, des lymphomes, des tumeurs cérébrales et des neuroblastomes de l’enfant.
  
  Méthode :Le recrutement, qui porte sur les années 2003 et 2004, est national et les témoins sont recrutés en population générale. Le recueil de données comporte une interview téléphonique et la constitution d'une banque d'ADN.
  
  Résultats : L’analyse des données se poursuit. Des résultats portant sur les tumeurs solides vont prochainement être publiés dans les revues International Journal of Cancer et European Journal of Cancer.

• Environnement et cancers de l’enfant - GEOCAP(responsables: J. Clavel et D. Hémon, Inserm U754).

  Objectif :Etudier de façon systématique le rôle, dans les cancers de l'enfant, de plusieurs expositions environnementales estimées par géocodage. Le projet concerne notamment le trafic routier, les lignes à haute tension, les stations-service, et les sites industriels classés Seveso.
  
  Méthode :L'étude porte sur les adresses au diagnostic de tous les cas enregistrés de 1990 à 2004 par le Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant et de 2000 à 2004 par le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant. Selon les situations, sera utilisée une approche cas-témoins ou une approche écologique.

  L’étude est prévue sur 3 ans (2006-2008).
  
  

• Etude des filières de soins des enfants atteints de cancer en France (responsable : B. Lacour, RNTSE).

  Objectif :Etudier les filières de soins des enfants de moins de 15 ans atteints de cancer, selon le lieu du domicile, le type de cancer et l’âge au diagnostic, et fournir des éléments chiffrés sur le niveau d’activité des différents centres de traitement.
  
  Méthode :L’étude porte sur tous les cas de tumeurs solides et d’hémopathies malignes enregistrés de 2000 à 2004 par le Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant ou le Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant. Une analyse descriptive des différentes étapes de prise en charge sera réalisée : premier recours, diagnostic, traitement.
  
  Résultats : Les données seront exploitées en 2008.

• Surveillance nationale des cancers thyroïdiens (responsable du groupe pédiatrique : B. Lacour, RNTSE).

  Depuis l’accident de la centrale nucléaire de Tchernobyl survenu en 1986, l’attention des pouvoirs publics s’est portée sur les cancers de la thyroïde qui constituent un indicateur pertinent des effets potentiels d’exposition aux rayonnements ionisants.
  Un groupe pluridisciplinaire, coordonné par l’Institut de Veille Sanitaire, a été constitué afin d’émettre des recommandations pour un renforcement du dispositif de surveillance nationale des cancers thyroïdiens.
  
  En raison de sa couverture nationale, le Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant est naturellement impliqué pour les cas pédiatriques. Il a ainsi proposé des améliorations à la méthodologie de base, en terme de sources de recueil, d’âge d’inclusion (extension à l’adolescent) et de variables à enregistrer, afin de mieux répondre à cet objectif de surveillance.
  Le rapport final de cette étude a été remis à l’InVS en octobre 2004 et a fait l’objet d’une publication début 2006 dans le Bulletin d’Epidémiologie Hebdomadaire (n°7).

• Evaluation du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) comme source d’information du Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (responsable : B. Lacour, RNTSE)

Objectif :Evaluer les données du PMSI des CHU et des Centres de Lutte Contre le Cancer comme source d’information du RNTSE.

Méthode :L’étude porte sur les cas incidents enregistrés de 2000 à 2004 par le RNTSE. Le croisement des données du PMSI, obtenues annuellement, avec la base validée du registre définit les « vrais » et « faux positifs », et les « faux négatifs » de la source PMSI. L’analyse par établissement et par année déterminera précisément la sensibilité et la spécificité de cette source. Le cumul des résultats par établissement estimera la sensibilité et la spécificité globales de la source PMSI à l’échelon national. L’évolution de ces indicateurs au cours du temps sera étudiée.

Les résultats seront disponibles courant 2008.

• Investigation de clusters

Le Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant est régulièrement sollicité pour confirmer ou infirmer des excès de cas signalés dans différentes zones géographiques.
Il s’est particulièrement impliqué dans l’étude du regroupement de cancers pédiatriques à Vincennes, qui a donné lieu à la publication d’un numéro thématique du Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (n°7-8). Le rapport complet est disponible sur le site de l’Institut de Veille Sanitaire.

Le RNTSE a également participé à l’investigation de l’agrégat de cancers de Saint Cyr l’Ecole. Dans ces deux cas, aucun lien n’a été retrouvé avec une éventuelle cause environnementale.

• Surveillance de populations exposées

Le RNTSE est impliqué dans la surveillance d’enfants ayant été exposés in utero au traitement maternel aux antirétroviraux (coordination S. Blanche, Hôpital Necker, et J. Warzsawski, INSERM U569). Une publication est prévue en 2008.

Le projet GEOCAP, décrit plus haut et auquel le RNTSE participe, a l’ambition de mettre en place un système de surveillance systématique de l’incidence des cancers en lien avec des bases de données environnementales.

L’étude SAGHE (Santé Adulte GH Enfant - Responsables : JC Carel, Hôpital R.Debré et J Coste, Hôpital Cochin) a pour objectif d’évaluer la mortalité globale, la mortalité liée aux cancers et la morbidité liée aux cancers chez les adultes traités par hormone de croissance dans l’enfance, et de comparer ces risques avec ceux de la population générale.
Une collaboration est mise en place avec la Société Française de lutte contre les Cancers de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) et les registres pédiatriques pour étudier plus particulièrement les patients ayant reçu de l’hormone de croissance après traitement pour un cancer dans l’enfance.

• Action d’information aux familles

Le RNTSE a participé activement à l’élaboration d’un livret d’information à l’intention des familles d’enfants atteints de cancers, distribué gratuitement à tous les services français d’onco-hématologie pédiatrique, aux instituts de formation (soins infirmiers, puéricultrices, travailleurs sociaux) et aux Inspections Académiques.
Il constitue ainsi un outil national d’information des familles et un document utile à l’enseignement du personnel paramédical. Une version internet est disponible depuis 2004 : http://www.cancer-enfant.org.

• Comité Scientifique d’ACCIS

  Le projet ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System), soutenu par la Commission Européenne et coordonné par l‘Unité d’Epidémiologie Descriptive du CIRC, a pour but de collecter, présenter, analyser et diffuser les données d’incidence et de survie des cancers de l’enfant et de l’adolescent en Europe : 80 registres de 30 pays d’Europe participent à cette large base de données qui comprend actuellement 160 000 cas de cancers survenus en Europe au cours des 30 dernières années.
  Afin de garantir la fiabilité des indicateurs, les données transmises sont vérifiées à l’aide de procédures automatisées et un comité scientifique étudie la comparabilité des données.
  
  Les indicateurs d’incidence et de survie sont disponibles sous forme de tableaux sur internet.
  Un article sur l’évolution de l’incidence des cancers de l’enfant en Europe de 1970 à 2000 est paru dans la revue Lancet (n°364).
  
  Plusieurs articles thématiques sont parus dans un numéro spécial de la revue European Journal of Cancer (n°42) :Cancer in Children and Adolescents in Europe.

• Comité de Pilotage « Cancers et Adolescents » de la Ligue contre le Cancer

La Ligue Nationale Contre le Cancer a lancé en janvier 2004, un programme spécifique de recherche intitulé « L’adolescent face au cancer ».
Ce programme pluriannuel associera des actions de recherche et des interventions visant à promouvoir un traitement, une information et une prise en charge des conséquences spécifiques du cancer chez les adolescents.

Le RNTSE participe aux travaux du Comité de Pilotage pour la partie épidémiologie.

• Expertise collective Pronostics Cancers (responsable : J. Etiemble, Inserm SC-14)

A la demande de l’Institut National du Cancer et de la Direction Générale de la Santé, le Centre d’Expertise Collective de l’Inserm a mis en place une expertise afin d’effectuer une mise à jour des connaissances sur l’espérance de vie des patients soignés à un moment donné pour un cancer, afin de déterminer le risque de santé aggravé après un cancer dans le cadre de l’accès à l’emprunt et l’assurance.

Un groupe pluridisciplinaire d’experts a été mis en place par l’Inserm ; B. Lacour du RNTSE a rédigé le chapitre sur les cancers de l’enfant. Cette expertise a abouti à la publication d’un document labellisé Inserm en janvier 2006 : Cancers : Pronostic à long terme.

Ce travail s’est poursuivi au sein d’un groupe de travail réunissant des épidémiologistes (réseau Francim), des réassureurs et des représentants de la Ligue Nationale contre le Cancer. Les données françaises actualisées seront prochainement disponibles.


• Coopération avec les autres registres français (réseau Francim)

Le RNTSE fait partie du Réseau Francim et collabore avec les registres généraux départementaux pour la vérification de l’exhaustivité et le recueil des cas.

B. Lacour et E. Désandes sont particulièrement impliqués dans la démarche qualité développée par le réseau.
Ils ont notamment participé à la rédaction des guides d’enregistrement des sarcomes des os et tissus mous, des tumeurs germinales et des tumeurs cérébrales.
Ils participent aux formations sur les Techniques de Surveillance Epidémiologique et d’Enregistrement des Cancers (TSEEC) organisées en collaboration avec l’EFEC (Ecole de Formation Européenne en Cancérologie).

Depuis décembre 2005, B. Lacour est membre du Bureau de Francim.


• Coopération avec la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE)

  En 2006, un Comité Suivi à long terme a été mis en place au sein de la SFCE afin de suivre le devenir à long terme des sujets traités dans leur enfance pour un cancer.
  
  Un sous-groupe a été créé pour le suivi de cohortes prospectives issues du RNTSE et du RNHE, sans sélection sur des critères d’inclusion dans des essais thérapeutiques. Ses objectifs sont de fournir des taux de survie à long terme et d’étudier l’incidence des effets tardifs, des séquelles, la qualité de vie et l’insertion scolaire et professionnelle. Des réunions sont organisées régulièrement afin de définir les modalités pratiques d’un tel suivi.
  

B Lacour, D Sommelet. Du Registre Lorrain des Cancers de l’Enfant au Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant. Journée Régionale Plan Cancer, Nancy, 20 février 2004.

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B Lacour, J Clavel, D Sommelet. Surveillance des cancers de l’enfant : quelles structures en France ? Réunion du groupe Anapath de la Société Française de Lutte contre les Cancers de l’Enfant et de l’Adolescent, Paris, 17 mars 2004

B Lacour, J Clavel, D Sommelet. Intérêt des registres dans la surveillance et la recherche de facteurs étiologiques des cancers de l’enfant. Congrès du MEDEC, Colloque d’Actualité Médicale : Effets sur la santé après irradiations du fœtus et de l’enfant., Paris, 17-19 mars 2004.

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B Lacour. Aspects épidémiologiques : incidence et mortalité des cancers en France et en Lorraine. Oncodent, Nancy, 27 mai 2004

B Lacour. Evolution de l’incidence des cancers de l’enfant : rôle de l’environnement. 2èmes Rencontres Parlementaires « Santé et Environnement » : les impacts des pollutions chimiques sur la santé. Assemblée Nationale, Paris, 9 décembre 2004.

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