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Coordonnatrice Dr Simona PAGLIUCA |
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Le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) des Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles du CHRU de Nancy est un des 191 CCMR labélisés appartenant à la filière de santé Maladies Rares (FSMR) MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques). Déjà engagé sur le plan loco-régional à la cure, l’enseignement et la recherche translationnelle dans le domaine des insuffisances médullaires acquises et constitutionnelles adultes et pédiatriques, notre centre de compétences s’engage dans la construction d’ un parcours de soins plus structuré, des programmes d’éducation thérapeutique approuvés par l’ARS en collaboration avec les associations des maladies rares concernées, la promotion des journées d’information pour les patients et les familles, la formation des médecins généralistes et des autres intervenants médicaux et paramédicaux pour améliorer la prise en charge globale du patient et l’information sur le territoire. Notre service est en lien avec un service d’hospitalisation à domicile (HAD – CHRU Nancy), ainsi qu’avec un réseau de prestataires spécialisés qui assurent la prise en charge à domicile de programmes thérapeutiques diverses et variés, y compris les traitements long cours anti-complément administrés dans l’HPN ou la surveillance des patients atteints d’insuffisance médullaire ou ayant subi une allogreffe nécessitant un suivi rapproché. Il s’agit d’une prise en charge complète comprenant IDE, aides sociales, kinésithérapie. Plusieurs sociétés d’infirmiers à domicile complètent l’offre de soins à domicile en lien avec l’hôpital.
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