Craniosténoses et malformations craniofaciales (CRANIOST)

"Les membres du Centre de Compétences Maladies Rares CRANIOST de Nancy prennent une parte active dans la formation de la chirurgie cranio-faciale présente à Nancy depuis les années 1970.

Elle n’a cessé depuis de se structurer pour aboutir actuellement à une organisation largement multidisciplinaire et collaborative (chirurgiens, généticiens, pédiatres, orthodontistes,…) et à des interventions en double équipe neurochirurgicale et maxillo-faciale.
Une discipline qui devient de plus en plus de pointe et la nécessité d’intégrer des coopérations nationales font que notre centre ait pu être officiellement labellisé centre de compétences pour ces pathologies rares."

Coordonnatrice

Dr Irène STELLA

Le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) CRANIOST de Nancy est situé à l'Hôpital d'Enfants, structure intièrement dédiée à la prise en charge médico-chirurgicale des enfants.

Il est en lien avec la maternité permettant aux nouveaux-nés avec un diagnostic récent de craniosténose (ou suspicion) et à leur famille un avis spécialisé et rapide.

Pour les patients atteints des craniofaciosténoses ou craniosténoses complexes, des spcialistes médicaux pédiatriques ultérieures (ORL, pneumologues, dentistes et ortoprotésistes) suivent nos patients, et un système d'exploration fonctionnelle (ex : polysomnographie) adapté à la pédiatrie est disponible.

Notre centre développe un projet de service dans lequel est prise en compte la dimension sociale, familiale et relationnelle du patient et l’organisation pour les patients des soins de proximité lorsque cela s’avère nécessaire avec les professionnels médicaux et paramédicaux et les établissements de santé, publics et privés.

Il travaille en lien avec les maisons départementales des personnes handicapées pour favoriser l’intégration de la personne atteinte d’une maladie rare dans son environnement lorsque la pathologie le requiert. Il est l’interlocuteur des professionnels de santé de proximité et des associations de malades. En fonction des besoins des patients traités, il développe des liens avec les réseaux de santé locaux et les structures de soins de suite et de réadaptation.

Consultations

Consultations

Prise de rendez-vous : 03 83 15 52 11 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

Hôpitaux de Brabois - hôpital d'enfants
Service de médecine infantile
Rue du Morvan

54511 Vandœuvre-lès-Nancy

Téléexpertise

Téléexpertise

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Pathologies prises en charge

Pathologies prises en charge

 

Les pathologies suivies et traitées sont les craniosténoses et les faciocraniosténoses, uni ou multisuturaires, syndromiques ou non. 
Le service assure également le traitement des fistules du dorsum nasal de l’enfant avec extension intracrânienne et de toute autre pathologie cranio-faciale nécessitant une collaboration neurochirurgicale et plastique et/ou maxillo-faciale.
- Craniosynostose
- Syndrome de Muenke
- Syndrome de Saethre-Chotzen
- Craniosynostose bicoronale non syndromique
- Craniosynostose bilambdoïde et sagittale non syndromique
- Craniosynostose coronale unilatérale non syndromique
- Craniosynostose frontosphénoïdale unilatérale non syndromique
- Craniosynostose lambdoïde unilatérale non syndromique
- Craniosynostose multisuturaire non syndromique
- Craniosynostose métopique non syndromique
- Craniosynostose sagittale non syndromique
- Syndrome de Crouzon
- Craniosynostose syndromique
- Dysplasie fibreuse polyostotique

Équipe

Équipe

Equipe hospitalière :
Neurochirurgiens pédiatriques :

Dr Irène STELLA - Coordintarice du CCMR

Pr Olivier KLEIN - Chef de Service

Chirurgien maxillo-facial : 

Pr Etienne SIMON - Chef de Service

Genéticiens cliniques :

 

Dr Laëtitia LAMBERT - Chef de Service

Léa ABED - Conseillère

Psychologue :

Mme Malika Destraque

Secrétaire : 

Mme Sandrine Le Du

 

Anesthésistes pédiatriques
Puéricultrices

Associations de patients

Associations de patients

Le service de neurochirurgie pédiatrique travaille en lien avec plusieurs associations de patients.
L'association « Epi têtes » intervient plus particulièrement dans le domaine des craniosténoses :

Réseau national :