Lymphœdèmes primaires

"Nous travaillons en articulation avec le réseau de centres de référence et de compétence de la filière, ce qui permet d'accompagner les patients lorsqu'ils changent de région et doivent poursuivre leur prise en charge à distance. Cette articulation est également facilitée par la possibilité de télé-consultations.

Nous accueillons les patients directement à la consultation ou en hospitalisation à la demande des médecins généralistes ou spécialistes. Notre structuration permet une prise en charge pluridisciplinaire des patients issus principalement du territoire lorrain.

Nos patients peuvent être pris en charge par des psychologues et des psychiatres, ainsi que par le service social du CHRU. L'appui de l'association AVML est également important pour guider nos patients dans leurs démarches notamment administratives et pour développer la coopération et l'offre de soins sur le territoire."

Coordonnateur

Pr Stéphane ZUILY

Le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) pour le lymphœdème réalise la prise en charge des patients de la Région Grand-Est, principalement dans la région Lorraine.

Les patients sont vus d'abord en consultation "lymphologie" dans le centre et sont ensuite dirigés vers une hospitalisation de jour pour une prise en charge pluridisciplinaire notamment diagnostique en fonction des besoins : imagerie nucléaire ou radiologie, médecine physique et réadaptation, prise en charge psychologique, sevrage tabagique...
Une fois le diagnostic de lymphoedème primaire posé, une prise en charge par cure de réduction de volume est proposée en hospitalisation courte au sein de l'Institut Régional de Réadaptation (Pr PAYSANT).

Les patients peuvent bénéficier de l'intervention de psychologues et de psychiatres avec des correspondants plus particulièrement impliqués dans ces pathologies. Une collaboration a été mise en place avec Mme BURTIN, psychologue au CHRU de Nancy au sein du service de génétique clinique, pour la prise en charge psychologique des patients atteints de maladies génétiques. Un programme dédié à l'acceptation de la maladie chronique a été créé au Centre Psychothérapeutique de Laxou en partenariat avec le CHRU de Nancy et peut bénéficier aux patients atteints de lymphœdème.
Hospitalisation à domicile : dès sa création, le CCMR collabore étroitement avec le service de l'hospitalisation à domicile de l'agglomération nancéienne (HADAN) avec l'ensemble du réseau Lorrain d'hospitalisation à domicile.
Les consultations de pathologie professionnelle (Dr Isabelle Thaon) permettent une documentation très détaillée des expositions professionnelles (et de la reconnaissance de maladies professionnelles le cas échéant), leur prise en charge, leur indemnisation.

Réseau national :