Maladies artérielles rares de Lorraine

Coordonnateur

Pr Denis WAHL

Notre centre réalise la prise en charge des patients de la Région Grand-Est, principalement dans la région Lorraine. Nous travaillons en articulation avec le réseau de centres de référence et de compétence de la filière, ce qui permet d'accompagner les patients lorsqu'ils changent de région et doivent poursuivre leur prise en charge à distance. Cette articulation est également facilitée par la possibilité de téléconsultations mises en place.

Les patients peuvent bénéficier de l'intervention de psychologues et de psychiatres (psychiatrie de liaison et consultation/hospitalisation de psychiatrie de secteur) avec des correspondants plus particulièrement impliqués dans ces pathologies.

Nos patients peuvent être pris en charge par le service social du CHRU, familier des pathologies et des prises en charge. Structures impliquées : Service Social. L'appui des associations de patients est également important pour guider les démarches administratives.

Hospitalisation à domicile : Collaboration dès sa création avec le service de l'hospitalisation à domicile de l'agglomération nancéienne (HADAN) avec l'ensemble du réseau Lorrain d'hospitalisation à domicile.

Consultation de pathologie professionnelle par Dr Isabelle Thaon, permettant une documentation très détaillée des expositions professionnelles et de la reconnaissance de maladies professionnelles, leur prise en charge, leur indemnisation.

Le centre a un fonctionnement pluridisciplinaire et recouvre les trois valences que sont les soins, l'enseignement et la recherche.

Concernant les soins, nous accueillons les patients directement à la consultation (UF identifiée pour les maladies vasculaires rares) ou en hospitalisation à la demande des médecins généralistes ou spécialistes.

Notre structuration permet une prise en charge ambulatoire ou hospitalière, ainsi que la réalisation des explorations fonctionnelles vasculaires (par nos unités) ou par le plateau technique du CHRU.

Les demandes de génotypage sont transmises au centre de référence. Les parcours patients ont été identifiés, en particulier hospitalisation de jour (biothérapie pour la maladie de Takayasu) et hospitalisation à domicile (cure d'Ilomédine chez les patients atteints de maladie de Buerger).

Nous sommes en articulation avec les centres de compétences de la filière FAVA-multi (Marfan, dans le service, Maladie de Rendu-Osler en médecine interne) et le centre d'excellence de l'hypertension artérielle pour les dysplasies fibro-musculaires. Les dossiers des patients du centre sont discutés lors de réunions de synthèse : soit internes au service, soit ouvertes aux correspondants "staffs dossiers difficiles" ou enfin lors de réunions thématiques : colloque médico-chirurgical, RCP de malformations vasculaires, RCP thrombose, RCP neurovasculaire que nous co-organisons.

Le centre de compétences est articulé avec le centre de référence national.

Nous participons à des actions communes pour le diagnostic et les soins : participation aux réunions pluridisciplinaires à l'HEGP pour des dossiers de patients, consultations en Lorraine avec les médecins du centre de référence, consultations alternées Paris/Nancy si nécessaire.