|
"Notre équipe s’investit dans la prise en charge des patients atteints de maladies endocriniennes rares de la surrénale. L'organisation est fondée sur la collaboration entre les endocrinologues adultes, les pédiatres endocrinologues, les généticiens et par le lien historique médico-chirurgical entre les services de chirurgie endocrinienne adulte et pédiatrique. Les consultations de transition sont réalisées en binôme pédiatre-endocrinologue. Le psychologue clinicien affecté dans le service participe à l'accompagnement des patients et leurs familles en fonction de leur vécu psychologique. L’assistante sociale affectée dans le service accompagne les maladies dans les démarches médico-sociaux." |
Coordonnatrice Dr Eva FEIGERLOVA |
|||||
|
Le centre de compétence "Maladies rares de la Surrénale" réunit les compétences pédiatriques, endocrinologiques, génétiques, chirurgicales, biologiques médicales et d'imagerie nécessaires à l'organisation du parcours de soin diagnostique et à la surveillance médicale en lien avec les recommandations du Centre de Référence avec qui il collabore. Les patients sont suivis dans le cadre des consultations, hospitalisations de jour et hospitalisations traditionnelles. La prise en charge des paragangliomes est réalisée en collaboration avec le service d'ORL et le service de Neuroradiologie. La reconnaissance par les différents centres de référence des maladies rares de la filière FIRENDO a aussi un rôle majeur pour la reconnaissance de la qualité de la formation des étudiants et des internes au sein de notre CHRU. Associations de patientsCollaboration avec le groupe de travail de la Filière FIRENDO « Support aux associations » Coordinateurs : Claudine COLIN et Eva FEIGERLOVA Liste des associations de patients :
Réseau national :
|
||||||
