"Bienvenue à Nancy !

L’unité de néphrologie, dialyse et transplantation rénale pédiatrique, centre de compétences des maladies rénales rares pédiatrique du CHRU de Nancy fait partie du service de médecine infantile.

L’équipe vous propose un petit tour d’horizon de la prise en charge néphrologique pédiatrique au pays de la bergamote et de la mirabelle !"

 

CoordonnatriceDR Vrillon rond

Dr Iabelle VRILLON

Notre centre de compétence maladies rares (CCMR) vous accueille sur le site de Brabois, à l'Hôpital d'Enfants, à proximité des bâtiments adultes.

Nous avons la chance d’avoir un bâtiment entier dédié à la prise en charge des enfants, composé notamment d’un plateau technique pluridisciplinaire complet : imagerie médicale, explorations fonctionnelles, bloc opératoire, médecine physique et rééducation.

photo site 1

Le « cœur du réacteur » est situé dans les locaux de la dialyse, qui accueille également le siège de l’équipe médicale, le secrétariat, ainsi que les bureaux de consultations. Lorsqu’une hospitalisation est nécessaire, les enfants sont accueillis dans les unités mutualisées à d’autres spécialités pédiatriques, en hôpital de jour au sein de l’Unité de Médecine Ambulatoire (UMA) ou en hospitalisation conventionnelle dans l’unité de Pédiatrie Spécialisée voire en réanimation/surveillance continue pédiatrique.

Secteur de pédiatrie spécialisée appartenant au service de médecine infantile.

Prise en charge :
- des pathologies rénales de l'enfant.
- des pathologies uro-néphrologiques, en coopération avec l'équipe de chirurgie viscérale
- de l'insuffisance rénale terminale : transplantation rénale, hémodialyse on line, dialyse péritonéale
- de l'hypertension artérielle

Pour tout savoir sur la prise en charges de nos petits patients dans notre centre, c'est par ici : Doc 1 et Doc 2

Consultations

Prise de rendez-vous : 03 83 15 47 41 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Adresse
CHRU de Nancy
Hôpitaux de Brabois - hôpital d'enfants
Service Nephrologie pédiatrique - Entresol
5 allée du Morvan
54511 Vandœuvre-lès-Nancy cedex


Pathologies prises en charge

- insuffisance rénale aigue (shu, intoxication...)

- des insuffisances rénales chronique du stade de maladie rénale de stade 1 à l'insuffisance rénale terminale avec mise en place des techniques de suppléance
- syndrome néphrotique idiopathique à lésions glomérulaires minimes de l'enfant
- autres glomérulopathies aigues et chroniques (GNA post infectieuse, néphropathie du purpura rhumatoïde, glomérulonéphrites extramembraneuse, syndrome d'Alport néphropathie lupique…)
- syndrome néphrotique génétique
- atteintes néphrologiques des ciliopathies (syndrome de Bardetbield, néphronophtise...)
- tubulopathie innées (syndrome de bartter et de gittelman, diabète insipide néphrogénique, cystinose, syndrome de Lowe...) et acquises (TINU, néphrite tubulo interstitiel, post chimiothérapie)
- pathologie lithiasique pour le bilan étiologique et la prévention. Lithiase et néphrocalcinose d'origine génétique (hyperoxalurie, cystinurie, hypercalciurie...)
- pathologies kystiques rénales (polykystose récessive, dominante, sclérose tubéreuse de Bourneville...)

Prise en charge néphrologique des uropathies complexes (valve de l'uretre postérieure, anomalie cloacale...).
Prise en charge du suivi des anomalies embryonnaire rénale (rein unique, rein ectopique, dysplasie...).
Prise en charge des HTA notamment rénovasculaire.

Equipe

Equipe pédiatrique : 

DR Vrillon rondDr Isabelle VRILLON

Responsable de l’unité

Dr CAMOIN rond

Docteur Marie-Christine CAMOIN SCHWEITZER

Dr MIRGUET-rond

Dr Anne MIRGUET

 Equipe de nephrologie pédiatrique, de chirurgie viscérale et d'urodynamique :

léquipe de chirurgie viscérale et duro dynamique

 légende membres équipe

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Recherche

Appartenance à la Société de néphrologie Pédiatrique avec participation aux registres, aux recherches et à l'élaboration des PNDS.

Appartenance au suivi épidémiologique des Syndromes Hémolytiques et urémiques (SHU) en lien avec l'INVS.

Associations de patients

Plusieurs associations sont très présentes à l’hôpital d’enfants et nous apportent leur soutien humain et financier pour améliorer le confort des enfants et des familles.
Grâce à l’association Don de M’Organes, les enfants dialysés ont réalisé une sortie à Disneyland Paris et ont pu rencontrer des personnalités : Laetitia Millot, Miss Lorraine, des sportifs...

L’association AMIR Nord-Est a investi dans des fauteuils confortables pour les accompagnants, des masques chirurgicaux pédiatriques adaptés aux enfants par leur forme et leurs motifs rigolos et l’achat de cadeaux de Noël pour chaque enfant dialysé.
Elle a financé également l’achat d’une marionnette thérapeutique fabriquée au Québec, Zébulon !

L’association Les Philanthropes a financé un frigo dans la salle à manger des familles pour leur permettre de stocker les denrées alimentaires apportées de l’extérieur, ainsi qu’un fauteuil massant pour se détendre.

Les bénévoles des Blouses Roses viennent également égayer au quotidien les journées des enfants dialysés du lundi au samedi, en proposant des activités manuelles, des jeux de sociétés ou simplement des temps d’échange avec les adolescents ou les accompagnants.

  Blouses roses    

Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Atelier "Mon corps et mes médicaments, je prends soin de ma santé" :

ETP1Sabine, notre infirmière dessinatrice, a préparé à chaque enfant dialysé son petit personnage avec ses organes, le tout plastifié pour une meilleure tenue dans le temps.

Cette activité a été réalisée durant la séance de dialyse, au lit de l’enfant pendant un moment calme.

Nous avons présenté le personnage à l’enfant avec les différents organes. Ensuite, nous avons évalué alors ses connaissances au sujet de ses organes, leur localisation en lui les faisant placer sur le personnage, leurs rôles. Il y avait autant de personnages que d’enfants, ce qui a permis de les garder dans leur dossier et de les réutiliser par la suite.

Le Néphrus-Sabinus, plus grand, a été accroché au mur du couloir, pour permettre aux enfants de le manipuler à plusieurs et comparer leurs connaissances. Pendant cet atelier, nous avons essayé de tester avec eux leurs connaissances sur l’action des traitements sur leurs organes.

 

 

Atelier "Médicaments, organes et vie" :

Lors de cette activité, nous énumérions les médicaments de l’enfant, en lui demandant s’il les connaissait.ETP2Puis, nous le faisions s’exprimer sur le rôle qu’il lui attribuait.

L’enfant reliait alors chaque traitement avec « l’organe » sur lequel il agissait sur des petites scénettes, faisant le lien avec l’ETP sur l’alimentation (par exemple le potassium, les aliments en contenant et le traitement chélateur).

Nous en profitions alors pour expliquer l’importance du bon moment de la prise du traitement.

 


L’ETP est une tradition ancienne dans le secteur.

Bien avant que tous ces termes soient formalisés, dans les années 1990 et 2000, trois livres ont été également conçus par le Dr Jean-Luc André et l’équipe de néphrologie pédiatrique de Nancy, et illustrés par Gérard Masson.
Leur tirage a été financé par l’Association AMIR Nord-Est.
Ces 3 livrets avaient pour but de permettre d’entamer une discussion autour d’images avec les jeunes patients et leur famille sur les problématiques néphrologiques très mal connues du grand public :

Livrets sur les reins

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le 1er livret, « Les reins trognons » abordait le fonctionnement rénal, l’insuffisance rénale et ses traitements.

Le 2ème, « Le retour du rein trognon » aborde la transplantation rénale et l’après.
Le 3ème, plus récent, « Les Reins Gonflés » aborde la 1ère pathologie rénale acquise de l’enfant qu’est le syndrome néphrotique idiopathique.

Ces fascicules ludiques nous servent encore aujourd’hui pour débuter les séquences éducatives des nouveaux patients.

Vous pouvez les consulter sur le site de la Fondation du rein.

Réseau national :

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Centre de compétence