Syndrome de Marfan et apparentés

"Les médecins et soignants du centre de compétences "Marfan" accueillent les patients atteints de maladies aortiques rares souvent source de handicap. Leur prise en charge commence dès le diagnostic d'une dilatation de l'aorte des fois dès l'enfance et tout au long de la vie du patient. Notre expertise multidisciplinaire et notre collaboration avec l'association de patients Marfans nous aident à proposer des soins sur mesure et à améliorer l’accompagnement des patients et de leurs proches, que ce soit au sein de l’hôpital ou en dehors de celui-ci. "

Coordonnateur

Pr Stéphane ZUILY

Le centre de compétences des syndromes de Marfan et apparentés du CHRU de Nancy est l'un des 13 sites français dédié à la prise en charge des maladies aortiques rares.

Il fait partie de la filière nationale maladies rares FAVA-MULTI.

Le centre est constitué d'une équipe multidisciplinaire provenant de différents services (médecine et chirurgie vasculaire, cardiologie et chirurgie cardiaque, pédiatrie, ophtalmologie, radiologie...). Du diagnostic génétique à la prise en charge médicale et chirurgicale, le centre se veut être un centre référent de prise en charge des pathologies aortiques en Lorraine.

Ce centre s’intègre dans le territoire lorrain avec d’emblée des collaborations avec les équipes du centre hospitalier régional de Metz et Thionville et par le biais des associations régionales de médecins vasculaires et de cardiologues.
Des collaborations sont mises en place avec les structures de ré-éducation cardiovasculaires du CHRU de Nancy et de la région, l’hospitalisation à domicile, les services sociaux.

Réseau national :