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"Bienvenue à Nancy ! L’unité de néphrologie, dialyse et transplantation rénale pédiatrique, centre de compétences des maladies rénales rares pédiatrique du CHRU de Nancy fait partie du service de médecine infantile. L’équipe vous propose un petit tour d’horizon de la prise en charge néphrologique pédiatrique au pays de la bergamote et de la mirabelle !" |
Coordonnatrice Dr Iabelle VRILLON |
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Notre centre de compétence maladies rares (CCMR) vous accueille sur le site de Brabois, à l'Hôpital d'Enfants, à proximité des bâtiments adultes. Nous avons la chance d’avoir un bâtiment entier dédié à la prise en charge des enfants, composé notamment d’un plateau technique pluridisciplinaire complet : imagerie médicale, explorations fonctionnelles, bloc opératoire, médecine physique et rééducation.
Le « cœur du réacteur » est situé dans les locaux de la dialyse, qui accueille également le siège de l’équipe médicale, le secrétariat, ainsi que les bureaux de consultations. Lorsqu’une hospitalisation est nécessaire, les enfants sont accueillis dans les unités mutualisées à d’autres spécialités pédiatriques, en hôpital de jour au sein de l’Unité de Médecine Ambulatoire (UMA) ou en hospitalisation conventionnelle dans l’unité de Pédiatrie Spécialisée voire en réanimation/surveillance continue pédiatrique. Secteur de pédiatrie spécialisée appartenant au service de médecine infantile. Prise en charge : Pour tout savoir sur la prise en charges de nos petits patients dans notre centre, c'est par ici : Doc 1 et Doc 2 EquipeEquipe pédiatrique :
Equipe de nephrologie pédiatrique, de chirurgie viscérale et d'urodynamique :
Associations de patientsPlusieurs associations sont très présentes à l’hôpital d’enfants et nous apportent leur soutien humain et financier pour améliorer le confort des enfants et des familles. L’association AMIR Nord-Est a investi dans des fauteuils confortables pour les accompagnants, des masques chirurgicaux pédiatriques adaptés aux enfants par leur forme et leurs motifs rigolos et l’achat de cadeaux de Noël pour chaque enfant dialysé. L’association Les Philanthropes a financé un frigo dans la salle à manger des familles pour leur permettre de stocker les denrées alimentaires apportées de l’extérieur, ainsi qu’un fauteuil massant pour se détendre. Les bénévoles des Blouses Roses viennent également égayer au quotidien les journées des enfants dialysés du lundi au samedi, en proposant des activités manuelles, des jeux de sociétés ou simplement des temps d’échange avec les adolescents ou les accompagnants.
Education Thérapeutique du Patient (ETP)Atelier "Mon corps et mes médicaments, je prends soin de ma santé" :
Cette activité a été réalisée durant la séance de dialyse, au lit de l’enfant pendant un moment calme. Nous avons présenté le personnage à l’enfant avec les différents organes. Ensuite, nous avons évalué alors ses connaissances au sujet de ses organes, leur localisation en lui les faisant placer sur le personnage, leurs rôles. Il y avait autant de personnages que d’enfants, ce qui a permis de les garder dans leur dossier et de les réutiliser par la suite. Le Néphrus-Sabinus, plus grand, a été accroché au mur du couloir, pour permettre aux enfants de le manipuler à plusieurs et comparer leurs connaissances. Pendant cet atelier, nous avons essayé de tester avec eux leurs connaissances sur l’action des traitements sur leurs organes.
Atelier "Médicaments, organes et vie" : Lors de cette activité, nous énumérions les médicaments de l’enfant, en lui demandant s’il les connaissait. L’enfant reliait alors chaque traitement avec « l’organe » sur lequel il agissait sur des petites scénettes, faisant le lien avec l’ETP sur l’alimentation (par exemple le potassium, les aliments en contenant et le traitement chélateur). Nous en profitions alors pour expliquer l’importance du bon moment de la prise du traitement.
L’ETP est une tradition ancienne dans le secteur. Bien avant que tous ces termes soient formalisés, dans les années 1990 et 2000, trois livres ont été également conçus par le Dr Jean-Luc André et l’équipe de néphrologie pédiatrique de Nancy, et illustrés par Gérard Masson.
Le 1er livret, « Les reins trognons » abordait le fonctionnement rénal, l’insuffisance rénale et ses traitements. Le 2ème, « Le retour du rein trognon » aborde la transplantation rénale et l’après. Ces fascicules ludiques nous servent encore aujourd’hui pour débuter les séquences éducatives des nouveaux patients. Vous pouvez les consulter sur le site de la Fondation du rein.
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Sabine, notre infirmière dessinatrice, a préparé à chaque enfant dialysé son petit personnage avec ses organes, le tout plastifié pour une meilleure tenue dans le temps.
