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Les CCMR (Centre de Compétences Maladies Rares) SPRATON, MAFACE et CRANIO, qui font tous partie de la Filière Santé Maladies rares TETECOU travaillent en étroite collaboration avec des professionnels en partie commun à ces trois centres de compétence.
Le service de Chirurgie Maxillo-faciale et Plastique du CHU de Nancy prend en charge depuis de nombreuses années les malformations rares de la face et en particulier les séquences de Pierre Robin de la période anté natale jusqu'à l'âge adulte ceci grâce à une étroite collaboration entre les différents spécialistes concernés.
Le service d’ORL Pédiatrique est fortement impliqué dans les malformations de la filière oro-pharyngée et celui de neurochirurgie dans les malformations du crane.
L’équipe de pneumologie pédiatrique a une forte expertise pédiatrique dans le dépistage et la prise en charge des apnées centrales et obstructives.
Le plateau dispose de toutes les compétences médicales et paramédicales nécessaires au réseau des CCMR SPRATON.
Le choix de déplacer sa localisation vers le Pôle Enfants-Néonatalogie correspond à une réalité clinique qui a vu le centre de gravité de cette activité basculer d’une prise en charge purement chirurgicale développée dès les années 80 (Pr Stricker) vers une prise en charge pluri-professionnelles visant à prendre l’enfant en charge dans sa globalité. Ceci a été renforcé par la politique globale du CHRU de Nancy de localiser l’ensemble de ses activités pédiatriques (hors néonatalogie) sur un même site de prise en charge.
L’essentiel de l’activité est organisé sous forme d’hospitalisation de jour où le patient rencontre les spécialistes nécessaires à sa prise en charge. Ces hospitalisations sont organisées par les praticiens avec l’aide d’infirmières de programmation. En fonction des besoins les structures de consultation pédiatrique ou d’hospitalisation complètes sont organisés sur le site de l’Hôpital d’Enfants du CHRU de Nancy (hospitalisation traditionnelle, secteur de réanimation pédiatrique ou de néonatalogie). Les examens de sommeil et la mise en place des assistances sont organisés en secteur de pédiatrie spécialisée.
Les gestes opératoires sont réalisés entièrement au bloc opératoire de l’Hôpital d’Enfants où tout le matériel chirurgicale et endoscopique est présent.
Consultations
Prise de rendez-vous : 03 83 15 48 70 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
54511 Vandœuvre-lès-Nancy
Pathologies prises en charge
Notre CRMR prend en charge les enfants atteints de :
- syndromes de Pierre Robin = triade malformative orofaciale associant un rétrognathisme, une glossoptose et une fente palatine postérieure + troubles fonctionnels alimentaires et ventilatoires néonatals, que la séquence de Pierre Robin soit isolée ou associée à d'autres malformations
- malformations de la filière oro-pharyngée en général (syndromes de Stickler, Kabuki,Treacher-Collins, Guion-Almeida, SatB2, Nager, Apert, Smith-Lemli-Opitz, Cornelia de Lange, alcoolisation foetale, dysplasie spondylo-épiphysaire, délétion 22q11.2, microsomie craniofaciale, embryofoetopathie au misoprostol, ...)
- syndromes CHARGE
- syndromes de Moebius
- troubles de succion-déglutition congénitaux c'est-à-dire s'exprimant dans les premières semaines de vie
- troubles de la déglutition secondaires à des malformations congénitales (atrésie de l’eosphage) ou à des anomalies génétiques (Prader-Willi, Cornelia Delange, T21…)
Équipe
L'équipe hospitalière est une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.
Elle repose sur plusieurs équipes médicales qui interviennent sur le site de l’Hôpital d’Enfants de Nancy. On peut citer de manière non-exhaustive :
- L’équipe de Chirurgie Maxillo-Faciale (Pr E. Simon, Pr M. Brix) : Prise en charge chirurgicale, indication opératoire
- L’équipe d’ORL pédiatrique (Dr L. Coffinet, Dr S. Hamitouch) : Examen déglutition, naso-fibroscopie, indication opératoire oropharyngée. CCMR MALO
- L’équipe de pneumologie pédiatrique et d’exploration fonctionnelle pédiatrique (Pr C. Schweitzer, Dr I. Ioan) : Exploration du sommeil, dépistage des troubles ventilatoires, mise en place d’assistance respiratoire. CCMR RespiRare
- L’équipe de nutrition et de gastro-entérologie pédiatrique (Dr M. Bonneron, Dr C. Pacreau) : Suivi des troubles alimentaire, bilan de déglutition
- L’équipe de Neuro-Chirurgie Pédiatrique (Pr O. Klein) : Prise en charge des malformations cranio-faciales, CCMR MAFACE
- L’équipe de chirurgie viscérale pédiatrique (Pr JL. Lemelle, Dr N. Berte) : Prise en charge des atrésies de l’œsophage
- L’équipe de Médecine Physique et Rééducation (Dr S. Ragot-Mandry) : Diagnostic et prise charge des maladies neuromusculaires
- Le Centre de Référence Régional des troubles du langage et des apprentissages (Dr H. Vincent)
- L’équipe de Génétique Clinique (Dr L. Lambert, Dr M. Renaud)
Sont associés à ces équipes médicales des équipes paramédicales qui sont spécifiques à l’enfant et apportent les compétences nécessaires à la prise en charge des enfants : kinésithérapeutes, orthophonistes, techniciennes de sommeil, personnel infirmier et auxiliaire pour les consultations.
L'implication du Service des Urgences Pédiatriques (Dr A. Borsa) et de la Réanimation Pédiatrique (Dr Boussard) est également importante pour la prise en charge non programmées des patients qui relèvent des périodes de permanence des soins.
Recherche / Enseignement / Formation
Formations de Développement Professionnel Continu (DCP) :
- DPC Ventilation de l'Enfant (Pr Cyril Schweitzer, CPAP 2019, Paris)
- DPC Explorations fonctionnelles de l'enfant (Dr Iulia Ioan, une fois par an, Paris)
Réseau national :
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