CHRU de Nancy - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR adulte

"L'équipe du CRCM assure une prise en charge globale et personnalisée du patient, des soins médicaux à l'accompagnement social. La prise en charge, centrée sur le patient qui en est le principal acteur, s'adapte à ses besoins et ses attentes, et à l'évolution de sa maladie. Les modalités de suivi associent les consultations et soins ambulatoires et le télésuivi, grâce aux outils de télémédecine. La permanence des soins est assurée par un pneumologue. L'équipe travaille en coordination avec les professionnels de proximité du patient : médecin traitant, kinésithérapeute, infirmier, autres spécialistes. En tant que membres du réseau français des CRCM regroupés au sein de la filière Muco-CFTR, l'équipe est en lien constant avec les experts pour des avis dans le cadre de réunions de concertation nationale trimestrielles ou de contacts directs pour des situations individuelles complexes. La participation du centre à la filière Muco-CFTR lui assure l'accès constant à l'actualité scientifique, aux recommandations d'experts, et la recherche clinique. Le lien avec les associations de patients enrichit l'expérience collective en faveur de l'amélioration de la qualité de la prise en charge des patients au quotidien."

Coordonnatrice Anne G. rond

Dr Anne GUILLAUMOT

Le Centre de Ressources et Compétences Mucoviscidose (CRCM) pour les patients adultes est situé dans le Département de Pneumologie du CHRU de Nancy Brabois.

Il prend en charge les patients adultes des 4 départements lorrains (Meurthe-et-Moselle, Meuse, Moselle, Vosges) et quelques patients venant de départements limitrophes.

Les patients sont suivis en consultation et en Hôpital de Jour à l'Unité de Médecine Ambulatoire, du lundi au vendredi, entre 08h00 et 16h00. Leur prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire et coordonnée par un médecin pneumologue référent.

Pendant les heures ouvrables du lundi au vendredi, une permanence téléphonique est assurée. En dehors de ces horaires, le Pneumologue de garde du Département de Pneumologie est joignable 24H/ 24.

Le CRCM Adulte travaille en lien avec le CRCM Pédiatrique pour le relais de prise en charge des patients et la transistion enfant/adulte.

Consultations

Prise de rendez-vous : 03 83 15 33 95 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

CHRU de Nancy - Hôpitaux de Brabois
Bâtiment Philippe Canton
Service de Pneumologie
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE LES NANCY CEDEX

Pathologies prises en charge

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie du CFTR :
- Mucoviscidose
- Absence congénitale bilatérale des canaux déférents
- Bronchiectasie idiopathique
- Pancréatite chronique héréditaire
- Kératodermie palmoplantaire aquagénique

Équipe

De gauche à droite :

* Psychologue : Nancy JEAMBAIRE
* Dietéticienne : Caroline JEUDY
* Infirmière coordinatrice : Séverine VERNET
* Kinésithérapeute : Grégory GARDIN
* Pneumologue : Dr Anne GUILLAUMOT
* Infirmière coordinatrice : Magali DELORME
* Pneumologue : Dr Jean STAENTZEL
* Kinésithérapeute : Aurore DIDIERJEAN
* Secrétaire : Vanessa SCHLEMER

Assistante Sociale : Sandrine MAZERAND-LABOUTELEY

Enseignement / Recherche

Enseignement :

- Journée annuelle de formation à destination des patients et familles, animée conjointement par les équipes médicales et paramédicales des CRCM pédiatrique et adulte.
- Journée de Formation Kinésithérapie pour les patients adultes et adolescents organisée par les kinésithérapeutes

Recherche médicale:
Participation aux protocoles de recherche médicale dans le cadre de la filière Muco-CFTR en lien avec le Centre de Référence Adulte (Pr BURGEL, Hôpital COCHIN, APHP) : registres, études observationnelles, essais cliniques

Associations de patients