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La plateforme LARA
Dans un contexte de structuration urgente et nécessaire des maladies rares, le CHRU de Nancy, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et le CHU de Reims ont saisi l’opportunité d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) (action 10.6 du 3ème Plan National Maladies Rares) pour la création d’une plateforme d’expertise maladies rares « Est Rare » le 28 février 2022, journée internationale des maladies rares et date de la signature d’une convention entre les trois établissements.

Une coopération territoriale en réponse aux problématiques liées aux maladies rares dans le Grand Est qui a pour objectif d’assurer le suivi de quatre axes majeurs d’intervention auprès des centres maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social, des associations, des filières de santé maladies rares et des patients atteints de maladies rares du territoire :

  • Améliorer la visibilité des maladies rares et des centres des maladies rares
  • Accompagner le développement de filières régionales d’excellence
  • Favoriser la connaissance scientifique des maladies rares
  • Orienter vers l’accompagnement médico-social et de soutien des patients et des familles

La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares) portée par le CHRU de Nancy, pour le site lorrain, contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.



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Les missions
 

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Les acteurs
 

20221128 maladies rares
Les maladies rares
 

20221128 icone centres
Les centres
Pour en savoir +

 


Le comité de pilotage

Le comité de pilotage
  2021 mehdi siaghyEl Mehdi SIAGHY
Directeur Référent Maladies Rares,
Directeur de la Recherche et de l’Innovation (DRCI)

Pr DEBOUVERIEPr Marc DEBOUVERIE
Référent médical responsable 
de la plateforme,
Chef de pôle Neuro Tête Cou

Anastasia MELIKIANAnastasia MELIKIAN
Chef de projet maladies rares
 
ASSEMBLÉE
 
     
Ari-CHAOUATok
Pr Ari CHAOUAT
Département de pneumologie
kuchenbuch
Dr Mathieu KUCHENBUCH
Service médecine infantile
Dr LAMBERT
Dr Laëtitia LAMBERT
Service génétique clinique
Dr MICHAUD
Dr Maud MICHAUD
Service neurologie
Denis Wahl
Pr Denis WAHL
Service médecine vasculaire
 

Les missions de la plateforme

Les missions de la plateforme

Donner de la visibilité des centres labélisés maladies rares pour les professionnels de santé et le grand public   Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein de différents centres   Informer les patients, les acteurs médico-sociaux et la région sur la prise en charge des maladies rares
         
Renforcer le lien entre les centres maladies rares et les acteurs de l’action sociale   Favoriser l’implication des différents centres dans la recherche clinique   Permettre un échange national sur les maladies rares

Les acteurs

Les acteurs de la plateforme 

Hôpitaux de Brabois
Vandœuvre-lès-Nancy 

  • Hôpital d'adultes 
  • Hôpital d'enfants
  • Bâtiment Louis-Mathieu
  • Bâtiment Philippe-Canton
 

Hôpitaux urbains
Nancy

  • Hôpital Central, bâtiment des neurosciences
  • Hôpital Central, bâtiment Grosdidier, service de chirurgie maxillo-faciale
  • URASSM, cour d'Honneur (Unité Régionale d’Accueil de Soins aux personnes Sourdes et Malentendantes)
  • Maternité, 10 rue du Dr Heydenreich

Les maladies rares

Zoom sur les maladies rares 
Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000. 
  • En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées, soit 4,5% de la population
  • Plus de 7000 maladies rares identifiées à ce jour
  • Moitié des cas sont des enfants de moins de 5 ans
  • 80% des maladies rares sont d’origine génétique
 

Quel accueil au CHRU de Nancy ? 
65 centres d’expertise pour :

  • Combattre l’errance diagnostique
  • Faciliter le parcours et la prise en charge des patients et des aidants
  • Faire le lien ville-hôpital grâce aux associations
  • Accompagner la recherche clinique