La plateforme LARA
Plus de 60 centres d’expertise labélisés du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
La plateforme LARA est donc en contact étroit avec nos centres d’expertise maladies rares et les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).
 Les missions |
 Les acteurs |
 Les maladies rares |
 Les centres |
Pour en savoir + |
Comité de pilotage LARA
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Dr Laëtitia LAMBERT Chef de Service de Génétique Clinique CRMR « Syndromes Malformatifs et Anomalies du Développement » CCMR « Déficiences intellectuelles rares » CCMR « Surdités Génétiques » |
El Mehdi SIAGHY Directeur Référent Maladies Rares Directeur de la Recherche et de l’Innovation (DRCI) |
Anastasia MELIKIAN Chef de projet de la plateforme LARA |
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Pr Ari CHAOUAT Département Pneumologie CRMR constitutif PulmoTension |
Pr Olivier KLEIN Service de Neurochirurgie et Chirurgie de la Face Pédiatrique CRMR constitutif C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares) |
Dr Mathieu KUCHENBUCH Service Médecine Infantile CRMR constitutif Épilepsies Rares (CréER) |
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Dr Maud MICHAUD Service Neurologie CRMR constitutif Maladies Neuromusculaires |
Pr Denis WAHL Service Médecine Vasculaire CRMR constitutif Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares |
COPIL éargi :
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Emilien MICARD Bénévole AFM Membre du COPIL élargi de LARA
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Acteurs maladies rares
Régionaux
La Platefrome d'Expertise Maladies Rares (PEMR) Grand Est
LARA fait partie d'une plateforme régionale maladies rares coordonnée par les Hôpitaux Universitaires (HUS) de Strasbourg.
La PEMR Grand Est est composée de 3 plateformes territoriales qui couvrent les 3 territoires de la région : 
* Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les HUS de Strasbourg
* Plateforme Reims Champagne-Ardenne, portée par le CHU de Reims
* Plateforme Lorraine Affcetions Rares (LARA), portée par le CHRU de Nancy
En savoir plus : |
Zoom sur les maladies rares
| Zoom sur les maladies rares Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d'une personne sur 2 000.
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Quel accueil au CHRU de Nancy ? 65 centres d’expertise pour :
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Ressources utiles
Aide au diagnostic des maladies rares
Vous êtes un professionnel de santé et votre patient est en errance diagnostique ? Et si c'était une maladie rare ?
Voici quelques outils en ligne qui pourront vous aider à déterminer le type de pathologie dont pourrait souffrir votre patient.
Ressources utiles pour les médecins généralistes et leurs patients, produites par le Collège de la Médecine Générale :
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Répertoires des maladies rares :
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Applications pour aider au diagnostic :
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Parcours de Soins - Ville/Hôpital
DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination)
Les 4 DAC de Lorraine|
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DAC Meurthe-et-Moselle (54) 22 rue François de Neufchâteau 54000 NANCY
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DAC Meuse (55)
8 rue Docteur Meunier 55400 ETAIN Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 07h30 à 20h00 Samedi matin de 08h00 à 12h00 03 72 85 01 17 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. |
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| DAC Moselle (57)
32 rue Lothaire 57000 METZ |
DAC Vosges (88)
7 chemin de la belle au bois dormant 88000 EPINAL Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 08h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h00 03 74 95 17 37 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. |
Etablissements médico-sociaux partenaires
Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) EpilepsiesMAS EPI GRAND EST4 Rue Route Nationale 41154200 Toul03 83 43 13 30 SAMSAH EPIDOM 54 : voir la plaquette de présentation
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Centres d'Observation et de Cure pour Enfants EpileptiquesC.O.C.E.E.46 rue du Doyen Jacques PARISOT54630 FLAVIGNY SUR MOSELE03 83 26 81 35 voir la plaquette de présentation
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ETABLISSEMENT POUR ENFANTS OU ADOLESCENTS POLYHANDICAPES EEAP "Les Rives du Château" 33 rue du Château 54450 Blamont 03 83 76 26 26 Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30
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SSR (SOINS DE SUITE ET DE READAPTATION) SSR "Les Rives du Château" 33 rue du Château 54450 Blamont 03 83 76 26 26 Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30
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Parcours de Vie et Handicap - Ville/Hôpital
Communautés 360
Un numéro vert gratuit et unique pour un soutien pour les personnes et leur familles (pour tout type de handicap, de tout âge, avec ou sans notification MDPH).
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| Communauté 360 de la Meurthe-et-Moselle (54) | Communauté 360 de la Moselle (57) | ||
| Communauté 360 de la Meuse (55) | Communauté 360 des Voges (88) |
Associations partenaires
Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA)
CHRU de Nancy
Hôpitaux de Brabois
Rue du Morvan
54511 Vandoeurvres-lès-Nancy Cedex
Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
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