Dans un contexte de structuration urgente et nécessaire des maladies rares, le CHRU de Nancy, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et le CHU de Reims ont saisi l’opportunité d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) (action 10.6 du 3ème Plan National Maladies Rares) pour la création d’une plateforme d’expertise maladies rares « Est Rare » le 28 février 2022, journée internationale des maladies rares et date de la signature d’une convention entre les trois établissements.
Une coopération territoriale en réponse aux problématiques liées aux maladies rares dans le Grand Est qui a pour objectif d’assurer le suivi de quatre axes majeurs d’intervention auprès des centres maladies rares et du secteur sanitaire et médico-social, des associations, des filières de santé maladies rares et des patients atteints de maladies rares du territoire :
- Améliorer la visibilité des maladies rares et des centres des maladies rares
- Accompagner le développement de filières régionales d’excellence
- Favoriser la connaissance scientifique des maladies rares
- Orienter vers l’accompagnement médico-social et de soutien des patients et des familles
La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares) portée par le CHRU de Nancy, pour le site lorrain, contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
 Les missions |
 Les acteurs |
 Les maladies rares |
 Les centres |
Pour en savoir + |
Le comité de pilotage
 El Mehdi SIAGHYDirecteur Référent Maladies Rares, Directeur de la Recherche et de l’Innovation (DRCI) |
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 Anastasia MELIKIANChef de projet maladies rares |
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| ASSEMBLÉE | ||||
 Pr Ari CHAOUAT Département de pneumologie |
 Dr Mathieu KUCHENBUCH Service médecine infantile |
 Dr Laëtitia LAMBERT Service génétique clinique |
 Dr Maud MICHAUD Service neurologie |
 Pr Denis WAHL Service médecine vasculaire |
