CHRU de Nancy - Maladies rares

La plateforme LARA
Plus de 60 centres d’expertise labélisés du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.

Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme d’expertise maladies rares pour le territoire lorrain : la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares).

Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.

La plateforme LARA est donc en contact étroit avec nos centres d’expertise maladies rares et les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).

Les missions

Les acteurs

Les maladies rares

Les centres

Pour en savoir +

Le comité de pilotage

Le comité de pilotage

	El Mehdi SIAGHY Directeur Référent Maladies Rares, Directeur de la Recherche et de l’Innovation (DRCI)	Pr Marc DEBOUVERIE Référent médical responsable de la plateforme, Chef de pôle Neuro Tête Cou	Anastasia MELIKIAN Chef de projet maladies rares
ASSEMBLÉE
Pr Ari CHAOUAT Département de pneumologie	Dr Mathieu KUCHENBUCH Service médecine infantile	Dr Laëtitia LAMBERT Service génétique clinique	Dr Maud MICHAUD Service neurologie	Pr Denis WAHL Service médecine vasculaire

Les missions de la plateforme

Les missions de la plateforme

Donner de la visibilité des centres labélisés maladies rares pour les professionnels de santé et le grand public	Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein de différents centres	Informer les patients, les acteurs médico-sociaux et la région sur la prise en charge des maladies rares

Renforcer le lien entre les centres maladies rares et les acteurs de l’action sociale	Favoriser l’implication des différents centres dans la recherche clinique	Permettre un échange national sur les maladies rares

Les acteurs maladies rares

Les acteurs de la plateforme 

Hôpitaux de Brabois
Vandœuvre-lès-Nancy

Hôpital d'adultes
Hôpital d'enfants
Bâtiment Louis-Mathieu
Bâtiment Philippe-Canton

Hôpitaux urbains
Nancy

Hôpital Central, bâtiment des neurosciences
Hôpital Central, bâtiment Grosdidier, service de chirurgie maxillo-faciale
URASSM, cour d'Honneur (Unité Régionale d’Accueil de Soins aux personnes Sourdes et Malentendantes)
Maternité, 10 rue du Dr Heydenreich

Les acteurs nationaux et internationaux :

Plateforme_nationale_et_internationale_maladies_rares.png

Les maladies rares

Zoom sur les maladies rares 
Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d'une personne sur 2 000.

En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées, soit 4,5% de la population
Plus de 7000 maladies rares identifiées à ce jour
Moitié des cas sont des enfants de moins de 5 ans
80% des maladies rares sont d’origine génétique

Quel accueil au CHRU de Nancy ? 
65 centres d’expertise pour :