Evènement sur inscription ici
Grands Salons de l'Hôtel de Ville
1, Place Stanislas
54000 NANCY
Entrée gratuite - Tout public
Conférences - Table Ronde - Stands d'exposition
A l’occasion du Purple Day, journée annuelle internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie, en lien avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares organise une soirée d’échanges.
Toute personne intéressée est la bienvenue pour cette soirée d’informations, de formation, de partage, dont l’objectif est d’éclairer sur les maladies épileptiques qui sont encore mal connues et mal perçues.
L'évènement est sur inscription.
Le saviez-vous ?
Au CHRU de Nancy, ce sont plus de 1 000 patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Epilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés.
Programme édition 2025 : 16h30 – 17h00 : Accueil du public Animation musicale proposée par : Tristan KRENC Musicien, animateur, directeur...et "patient préféré de Pr Louis MAILLARD". Parrain du COCEE sur la création de différentes chansons avec les enfants de l'établissement. Il s'est entouré de Jo Cimatti, artiste chanteur et guitariste. Pour en savoir plus : Au rythme des saisons - INECC Mission Voix Lorraine Jo CIMATTI Artiste chanteur et guitariste 17h00 – 17h15 : Mots d’ouverture Marc TENENBAUM, adjoint délégué à la santé, Mairie de Nancy Arnaud VANNESTE , directeur général, CHRU de Nancy Pr Marc DEBOUVERIE, président de la CME, CHRU de Nancy Pr Louise TYVAERT, présidente de la ligue française contre l’épilepsie 17h15 – 18h00 : Conférences d’introduction - Présentation du Purple Day, Adel BOUNIF, Ambassadeur France Purple Day - Présentation du Centre de référence constitutif Epilepsies Rares, Dr Mathieu KUCHENBUCH, CHRU de Nancy - Présentation des acteurs et des ressources à destination des personnes épileptiques et des proches aidants, Céline BELINGER, ERHR Nord-Est - Les effets d’une anxiété anticipatrice d’une crise, Dr Alexis TARRADA, CHRU de Nancy - Comment faire avec le risque de mortalité associé à l’épilepsie ? Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy 18h00 – 18h50 : Projection des vidéos de témoignages aidé/aidant et échange avec le public Animé par Pr Louis MAILLARD, CHRU de Nancy 18h50 – 19h00 : Animation musicale Tristan KRENC, Jo CIMATTI, les enfants du COCEE (Centre d'Observation et de Cure pour adultes et Enfants Epileptiques) de Flavigny-sur-Moselle. 19h00 – 20h00 : Table ronde « Être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? » Animateur : Thomas CARRIOT, Animateur "EPI c'est tout" radio RCN. 20h00 – 22h00 : Cocktail Vidéos de témoignages complets disponibles et visualisables ici. Photothèque et vidéos
Edition 2025
