Clinique virtuelle dédiée aux MICI : première en France

Près de 2000 consultations annuelles sur les MICI dans le service d’Hépato-Gastro-Entérologie à Nancy et une prise en charge qui repose sur une « surveillance rapprochée » des symptômes et de l’inflammation intestinale.
Nancy a anticipé l’évolution inéluctable de la prise charge des malades en créant un poste d’infirmière coordinatrice d’Education Thérapeutique* et en ouvrant une consultation virtuelle pour un suivi à distance dans le cadre des multiples actions de télé-médecine. Jusque-là les patients étaient vus par les médecins en moyenne tous les 6 mois, un rythme inadapté en regard des possibilités ouvertes par les progrès informatiques.

A Nancy, grâce au partenariat avec MICILOR** (le réseau lorrain des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales) et au soutien du CRHU de Nancy, un poste d’infirmière d’Education Thérapeutique dédiée aux MICI a été créé. Elle forme les patients sur le fonctionnement d’un test diagnostique et sur les enjeux de sa mise en place en termes d’autonomie et de responsabilisation. Déjà près de 400 patients formés à l’ETP sur les MICI depuis 2016  à l’hôpital : de loin, le plus gros programme d’ETP en France.

Le patient change de statut : il devient acteur de sa pathologie. Première étape de ce suivi à domicile, le recours à cet outil diagnostique qui mesure la « calprotectine fécale », une protéine révélatrice d’inflammation intestinale. Vendu en pharmacie (environ 50 € et non remboursé par la sécurité sociale) il évite les coloscopies à répétition. Classiquement, après prélèvement d’un échantillon de selles, le patient l’envoie pour analyse dans un laboratoire qui transmet les résultats dans le service. Aujourd’hui, grâce à l’application « IB Doc », téléchargeable sur son téléphone portable, l’analyse de l’échantillon apparaît sous la forme de code couleur et de résultats quantitatifs scannés par le patient et transmis instantanément à l’infirmière coordinatrice via un email dédié qui en informe alors l’équipe médicale. Ainsi, au quotidien, toute alerte intestinale sur un patient peut être détectée précocement et, si nécessaire, déboucher sur une consultation en fonction du degré d’urgence. Le système est en place depuis janvier 2019 et une trentaine de patients en bénéficient. Sur la base d’un questionnaire de satisfaction, leurs réponses sont en cours d’analyse. 

Globalement la demande des patients pour être acteurs de leur prise en charge est forte : ils y gagnent en maturité et cassent les codes traditionnels de l’assistance médicale. Ainsi, 245 patients atteints de MICI ont été formés à Nancy à l’auto injection sous cutanée. Fort de cette tendance, une hotline*** a été ouverte dans le service du CHRU accessible par téléphone ou email du lundi au vendredi de 9 à 17 heures. En moyenne 4 appels quotidiens sont recensés pour des questions sur des symptômes, des résultats d’analyses, etc. Une réponse est donnée dans les 24 heures soit à distance, soit de visu si la situation l’impose. Force est de constater qu’avec cet outil les patients se sont autorégulés, sans doute rassurés par le dispositif. 

Les professionnels de santé du service d’Hépato-Gastro-Entérologie de Nancy expérimentent l’usage d’autres outils virtuels. Ainsi, en amont de la consultation, le remplissage via un téléphone portable d’un questionnaire personnalisé au contenu éphémère. Le médecin prend ainsi directement connaissance d’un ensemble d’informations (symptômes, examens, contexte de vie, etc.) sur le malade en évitant toutes les procédures chronophages de loging ou autres codes d’accès. Ces nouveaux échanges patient/praticien font évoluer l’entretien singulier et la prise en charge des patients avec une MICI vers une communication responsable entre partenaires patients/professionnels de santé au CHRU de Nancy !

*Muriel Veltin

**Présidé par le Pr Laurent Peyrin Biroulet

***03.83.15.41.87 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.