Myélome multiple :
l’AF3M et le CHRU de Nancy, ensemble pour améliorer le parcours de soins

Une appli pour favoriser l’hospitalisation à domicile et améliorer le parcours de soins
Dans le cadre de son appel à projets 2016 national, l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a retenu 6 dossiers dont le projet présenté par le Dr Aurore Perrot, médecin hématologue au CHRU de Nancy, qui reçoit une subvention de 6 000 €.
Le projet nancéien vise la création d’un outil de coordination des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des patients. La plateforme sécurisée d’échange d’informations pourra prendre la forme d’une application smartphone.

Double enjeu : permettre à davantage de patients de l’agglomération nancéienne de bénéficier d’une hospitalisation à domicile pour leur traitement (injections réalisées par une infirmière), et améliorer le parcours de soins et la coordination Ville Hôpital en ré-impliquant activement le médecin traitant dans la prise en charge spécialisée du myélome, conjointement avec les hématologues.

Un projet mené en collaboration avec l'HADAN (Hospitalisation A Domicile de l’Agglomération Nancéienne) qui a déjà participé à la création de telles applications.

Des tablettes numériques pour les malades en chambre d’isolement
Grâce aux dons récoltés lors de la Course des héros en 2014 à Paris, l’AF3M a pu concrétiser en 2015 son projet de mise à disposition gratuite de tablettes numériques aux malades hospitalisés en chambre d’isolement suite à une autogreffe.

Cette année, c’est à Nancy que l’AF3M, sur la base d’une convention signée avec le CHRU, remet deux tablettes pour les malades en isolement du service Hématologie. Le coût du forfait Internet associé sera quant à lui pris en charge par l’association créée par l’équipe du service Hématologie, l’APELHH (Amélioration des Prestations, de l'Environnement, des Loisirs des Hospitalisés en Hématologie).

Ces outils contribueront à maintenir un lien entre les patients et leur famille, à améliorer leur séjour, et à mieux les informer et les accompagner dans leur prise en charge.

L’art pour libérer la parole
Exposé du 9 au 11 mai, de 8h à 16h, au service Hématologie du CHRU de Nancy (Hôpitaux de Brabois, bâtiment principal), le tableau de Louise M poursuit son tour de France au sein des services hospitaliers où sont soignés les malades du myélome multiple. Sur une initiative de l’AF3M soutenue par le laboratoire AMGEN, cette œuvre est née de la rencontre entre l’artiste et des patients volontaires qui lui ont confié leur ressenti vis-à-vis de la maladie au quotidien, de leur rémission heureuse ou de leurs rechutes douloureuses, ainsi que leurs espoirs.

Le myélome multiple est une maladie maligne de la moelle osseuse aux conséquences graves : affaiblissement du système immunitaire, anémie en globules rouges, douleurs osseuses et risques de fractures pathologiques, insuffisance rénale… En France, environ 5 000 nouveaux cas de myélome multiple sont diagnostiqués chaque année, avec un total d’environ 30 000 patients suivis. Au CHRU de Nancy, le service Hématologie dirigé par le Pr Pierre Feugier, suit près de 500 de ces patients.

En savoir + sur l’AF3M : http://www.af3m.org/